در پینترست به اشتراک بگذارید
hxyume/Getty Images

اگر شما از آن دسته ای هستید که انتخاب می کنید بخشی فعال در پیشبرد درمان دیابت و پیشرفت درمان باشید، احتمالاً یکی از چند کار را انجام می دهید:

دوستان خود را برای جمع آوری کمک های مالی سازماندهی و جمع کنید.

در یک دوچرخه سواری سالانه برای تامین هزینه تحقیقات شرکت کنید و از همه کسانی که می شناسید بخواهید کمک مالی کنند.

برای جمع‌آوری سرمایه، رویداد ویژه‌ای برای خودتان برگزار کنید.

اما اگر راه دیگری وجود داشت چه می شد. یکی که فقط از شما خواسته که به سادگی خودتان باشید؟

ما در مورد داوطلب شدن برای آزمایشات بالینی صحبت می کنیم. به گفته دیتون کولز، داوطلب ملی، در حالی که آزمایش‌ها مدت‌هاست وجود داشته است (بالاخره، انسولین در وهله اول اینگونه اختراع شد)، تنها در یک دهه و نیم گذشته است که تعداد آزمایش‌های دیابت با نیازهای شرکت کننده قابل توجه افزایش یافته است. رهبر برنامه جدید داوطلبانه آموزش کارآزمایی بالینی JDRF.

کولز گفت که در حال حاضر بیش از 70 کارآزمایی فعال و احتمالاً تعداد بیشتری در سراسر جهان وجود دارد که نه تنها به آنها کمک مالی می‌کند، بلکه به عنوان اولویت برای گروه‌های مدافع ملی مانند JDRF، به آنها کمک می‌کند.

او افزود: “با گذشت زمان، شرکت فعال در کارآزمایی های بالینی به بخشی طبیعی از جامعه ای که هستیم تبدیل خواهد شد… ما می خواهیم فرهنگ مشارکت در کارآزمایی بالینی را ایجاد کنیم.” “این یکی از تاثیرگذارترین راه ها برای پیشبرد تحقیقات است.”

آنچه از شرکت به دست می آورید

اکثر افرادی که برای یک کارآزمایی بالینی ثبت نام می کنند، امیدوارند به درمان بهتر یا پیشرفت در مراقبت دست یابند. این یک اصرار طبیعی است.

آنها می گویند، اما کسانی که در کارآزمایی ها شرکت می کنند – حتی زمانی که در گروه دارونما (غیردرمانی) قرار می گیرند – خیلی بیشتر از این اتفاق می افتند.

کسانی که داوطلب می شوند می گویند، چیزهایی مانند دانش خودی، روابط نزدیک با کارشناسان تحقیقاتی، توجه بیشتر به نیازهای پزشکی شما و حتی پرداخت، همگی از مزایای اضافی هستند.

و سپس مزایای کمتر ملموس و در عین حال ارزشمندتری وجود دارد. در مورد مارتین دریلینگ و آلسیا وسنر، هر دو مبتلا به دیابت نوع 1 (T1D) که در آزمایش‌ها شرکت می‌کنند، دوستی بود.

دریلینگ، که بیش از 60 سال به T1D مبتلا بوده است، در مورد اینکه چرا در یک مطالعه مؤسسه ملی بهداشت (NIH) در مورد اثربخشی درمان لیزر چشم در سال 1974 ثبت نام کرد، صریح است: یاس.

“چه چیزی به من انگیزه داد؟” او به یاد آورد. “اگر این کار را نمی کردم، کور می شدم.”

پزشک او در مرکز دیابت جاسلین در بوستون پس از یک قرار ملاقات به او گفت که رگ های سوراخ شده او نشانه ای است که بینایی خود را از دست داده است.

اما خبر خوب: آزمایشی در جریان بود که او می‌توانست در آن ثبت‌نام کند که احتمالاً می‌تواند چشم‌هایش را نجات دهد.

او 3 ماه صبر کرد و در طی آن به عنوان فارغ التحصیل تازه وارد دانشکده حقوق در آزمون وکالت شرکت کرد و سپس در این مطالعه ثبت نام کرد، به این امید که درمانی برای حفظ بینایی خود در دراز مدت پیدا کند.

امروز، به لطف کسانی که برای شرکت در آن مطالعه قدم برداشتند، بینایی میلیون ها نفر از جمله خود دریلینگ نجات یافته است. دریلینگ مدت‌ها این ایده را می‌دانست که مردم از مشارکت او بهره‌مند می‌شوند.

اما آن فکر انتزاعی برای او تنها 3 سال پیش، یعنی 44 سال کامل پس از این واقعیت، به واقعیت تبدیل شد.

همانطور که اتفاق می افتد، در بهار 2019، دریلینگ و وسنر هر دو در کاپیتول هیل بودند تا با مقامات منتخب در مورد حمایت از برنامه های دیابت و مبارزه برای انسولین مقرون به صرفه صحبت کنند.

این دو، که قبلاً هرگز ملاقات نکرده بودند، در جلسه ای با سناتور الیزابت وارن (D-MA) متحد شدند. هنگامی که دریلینگ شروع به توضیح آن مطالعه اولیه و اهمیت و تأثیر آن در طول زمان کرد، اشک از گونه های وسنر شروع به جاری شدن کرد.

وسنر گفت: «من گریه ام گرفت. من سال‌ها در سراسر کشور درباره داستانم صحبت می‌کردم [and the importance of clinical trials]و تنها بخشی از داستان من که از آن خفه می‌شدم به چشمانم مربوط می‌شد.»

وسنر یک طراح صنعتی بود – و هست –. هنگامی که او برای اولین بار از کالج خارج شد و حرفه خود را شروع کرد، شروع به دیدن خطوط مواج در میدان دید خود کرد، نشانه ای از اینکه چشمانش پس از چندین دهه زندگی با T1D از کار افتاده بودند.

آلسیا وسنر و مارتی دریلینگ

او گفت: «ویرانگر بود،» تا اینکه خبر خوب دریافت کرد: اکنون راهی برای متوقف کردن پیشرفت و نجات دید او وجود داشت.

او در درمان پرید و در حال حاضر، به وضوح می بیند. “تنها عارضه جانبی من جای زخم است.”

و بنابراین دلیل این اشک‌ها در آن روز ساده بود: دریلینگ (ناخودآگاه) توصیف می‌کرد که چگونه در محاکمه‌ای که چشم‌های وسنر را نجات داد، شرکت کرد.

برای هر دوی آنها، این یک لحظه سورئال بود.

دریلینگ گفت: «این من را در مسیر من متوقف کرد که واقعاً با کسی ملاقات کنم که مستقیماً از مشارکت من سود می برد.

من می دانم که میلیون ها نفر آنجا هستند، و من گاهی به آن فکر می کنم. اما برای ملاقات با کسی 1 به 1؟ لحظه قدرتمندی بود.»

امروز، این دو دوستان صمیمی هستند، اغلب با هم تماس می گیرند و با هم تماس می گیرند و در ارتباط هستند.

برای وسنر، که یک شرکت‌کننده اختصاصی در کارآزمایی بالینی است و سال‌ها در این کار حضور داشته است، ملاقات با Drilling به او این فرصت را داد که بگوید “متشکرم”.

او گفت: «دلیلی که همیشه احساس می‌کردم مجبور بودم برای آزمایش‌های بالینی داوطلب شوم، بسیار ساده است. “یکی، جایی، برای نجات بینایی من قدم برداشت، و من هرگز فرصتی برای تشکر از آنها نداشتم. شرکت در آزمایش‌ها روش من برای تشکر و همچنین پرداخت آن بود.»

اکنون او این فرصت را داشت که شخصاً از دریلینگ تشکر کند.

مزایای دیگر

وسنر گفت که اولین بار پس از شنیدن صحبت های تام برابسون، شرکت کننده قدیمی کارآزمایی بالینی، در مورد آزمایش پمپ هوشمند در یک رویداد JDRF، انگیزه درخواست آزمایش های بالینی را پیدا کرد.

او در حال آزمایش الگوریتم بود [for a smart pump] و بقیه سوالات سرمایه گذاری می پرسیدند. “من؟ من خواستم با او عکس بگیرم زیرا فکر می کردم “این آینده است.” به خانه رفتم و گفتم: “چگونه می توانم وارد این موضوع شوم؟”

در او، و اکنون، وسنر بخشی از بسیاری از آزمایشات بالینی بوده است.

در حالی که بزرگترین مزیت او دوستی با دریلینگ است، چیزی که به گفته او عمیقا به زندگی او افزوده است، دیگران نیز وجود داشته اند.

او توضیح داد: “حتی اگر در گروه کنترل قرار بگیرید، افراد زیادی شما را تماشا می کنند.”

به نظر می رسد تهاجمی است، اما با آن، احساس می کنم کنترل دیابت من بهبود می یابد. این مانند یک کلاس تقویتی است که چشمان زیادی شما را راهنمایی می کند.» او گفت.

وسنر گفت که حضور در آزمایش‌ها همچنین به او نگاهی از نزدیک – و همچنین درک عمیق‌تر – از آنچه برای دریافت یک دستگاه یا دارو از طریق آزمایش و عرضه به بازار می‌پردازد، به او داده است.

او گفت: “وقتی در یک محاکمه هستید، واقعاً می بینید که چند نفر روی این موضوع سخت کار می کنند و چقدر درگیر آن هستند.”

در پینترست به اشتراک بگذارید

چالش های جذب شرکت کنندگان

سه سال پیش، JDRF که متوجه شد فقدان شرکت‌کنندگان در مطالعه اغلب پیشرفت تحقیقات را کند می‌کند و هزینه‌های مطالعاتی را افزایش می‌دهد، تلاش کرد تا جریان شرکت‌کنندگان به مطالعات را افزایش دهد.

درست قبل از تعطیلی همه‌گیری کووید-19، آنها شروع به اجرای برنامه‌هایی برای آموزش مردم و مرتبط کردن آنها با مطالعات کرده بودند.

کولز گفت: این پروژه ای است که باید انجام شود.

او گفت: «به مرور زمان مشخص شد که بسیاری از مطالعات تأمین شده به دلیل کندی ثبت نام به تعویق افتادند.

او گفت که این به معنای هزینه های بیشتر و بدتر از آن، «تأخیر در راهپیمایی به سوی پیشرفت» بود.

این سازمان اکنون اطلاعات مربوط به کارآزمایی‌های بالینی را در تمام پلتفرم‌های خود به اشتراک می‌گذارد، همچنین برنامه‌های توسعه مبتنی بر فصل را در مورد این موضوع در مناطقی با کارآزمایی‌های بسیار نزدیک راه‌اندازی می‌کند: بوستون، نیویورک، سانفرانسیسکو و سایر شهرها.

آنها همچنان به تلاش برای اتصال همه با ابزار جستجوی کارآزمایی بالینی خود ادامه خواهند داد.

کولز گفت، در آینده امیدوارند با ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی همکاری کنند تا آنها را تشویق کنند تا اطلاعات مربوط به کارآزمایی ها را در زمانی که افراد مبتلا به دیابت در نوبت های مراقبت منظم خود قرار دارند به اشتراک بگذارند.

هم وسنر و هم دریلینگ که به ترتیب در نیویورک و ماساچوست زندگی می‌کنند، اذعان دارند که زندگی در نزدیکی دانشگاه‌ها و مراکز تحقیقاتی برتر، کار داوطلبانه را دشوارتر می‌کند.

دریلینگ گفت: «من همه را تشویق می‌کنم این کار را انجام دهند، اما همچنین می‌دانم که در مکانی زندگی می‌کنم که دسترسی آسانی دارد، و امکانات لازم برای انجام آن را دارم. این در واقع دلیل دیگری است که من به انجام آن ادامه می دهم: زیرا من می توانم و بسیاری دیگر نمی توانند.

کولز گفت، اما اکنون آزمایش‌های بالینی تقریباً برای هر نوع فردی تقریباً در هر مکان وجود دارد.

از نظرسنجی‌های آنلاین که راهنمایی‌های ارزشمندی را برای محققان ارائه می‌کنند، تا مصاحبه‌ها و ملاقات‌های مبتنی بر اینترنت، تا آزمایش‌هایی که در طول بازدید آزمایشی از یک شهر شما را در خود جای می‌دهند، راه‌های زیادی برای شرکت در آن وجود دارد.

و در حالی که چیزی مانند، مثلاً، پوشیدن وسیله جالب بعدی جذابیت بیشتری دارد، وسنر می گوید که او حتی از طریق مطالعات نظرسنجی بیشتر در مورد زندگی و دیابت خود یاد گرفته است.

او اخیراً در یکی از بررسی‌های تأثیر عاطفی نامیدن دیابت به عنوان «ناتوانی» شرکت کرد. فردی که همیشه به آن برچسب سر می زد، با دید جدیدی از مطالعه خارج شد.

او گفت: “این واقعا مرا به فکر واداشت و باعث شد یاد بگیرم که چرا این اصطلاح ممکن است خوب باشد.”

من یاد گرفتم و با حضور در آن کمک کردم [remote] مطالعه کنید، “او گفت. “برای شرکت و کمک لازم نیست نزدیک بیمارستان باشید.”

یافتن آزمایش هایی که متناسب با زندگی شما باشد

افراد مبتلا به T1D، اعضای خانواده آنها و حتی عموم مردم می توانند برای حمایت از آزمایشات بالینی شرکت کنند.

  • پورتال آزمایشی JDRF به شما کمک می کند تا در مورد اینکه چه چیزی، کجا، و چگونه ممکن است بهترین راه برای شرکت در موقعیت فردی شما باشد، دقت کنید.
  • همچنین می‌توانید بخش محلی JDRF خود (888-533-9255) را پیدا کنید و برای پرس و جو در مورد برنامه داوطلبانه آموزش کارآزمایی بالینی آنها تماس بگیرید.
  • Clinical Connections گروهی است که داوطلبان را به آزمایشات دیابت و همچنین سایر آزمایشات در سراسر کشور متصل می کند.
  • همچنین می توانید مستقیماً به سایت NIH ClinicalTrials.gov بروید تا کارآزمایی های فعالی را که شرکت کنندگان را ثبت نام می کنند، کشف کنید.

مهم نیست که چگونه می توانید اولین آزمایشی را پیدا کنید، Wesner و Drilling مطمئن هستند که با به دست آوردن چیزی کنار خواهید رفت.

و کولز افزود، شما کاری حیاتی انجام خواهید داد.

او گفت: «این امر پیشرفت را تسریع خواهد کرد، بدون شک. یک کارآزمایی بالینی تقریباً برای هر فردی در هر سنی در هر بخشی از بیماری آنها وجود دارد. اینجا به همه ما نیاز داریم.»