در پینترست به اشتراک بگذارید
CHUYN / گتی ایماژ

طوفان شدید. گردبادها سیل ناگهانی آتش‌سوزی‌های جنگلی… این بلایای طبیعی دیگر ناهنجاری نیستند، اما به دلیل گرمایش جهانی به طور فزاینده‌ای رایج هستند. و اگر داروهای نجات دهنده و وسایل پزشکی از دسترس خارج شوند، می توانند به ویژه برای افراد مبتلا به دیابت (PWDs) تهدید کننده باشند.

در مورد آن فکر کنید: چگونه می توانید انسولین حساس را بدون انرژی خنک نگه دارید؟ اگر داروخانه‌ها تعطیل هستند یا نمی‌توانید به آنجا بروید، چگونه می‌توانید داروهای حیاتی دیگر را دوباره پر کنید یا جایگزین کنید؟

و از آنجایی که معلولان به ابزارهای فناوری بیشتر وابسته می شوند، چگونه آنها را برای اختلال در خدمات آماده می کنیم؟

“مسئله دسترسی دیگر”

به درستی، توجه زیادی به «موضوعات دسترسی به دیابت» در دنیای حمایت معطوف شده است: مبارزه برای قیمت های مقرون به صرفه انسولین، و برای پوشش بیمه ای منصفانه و عادلانه برای درمان هایی که همه معلولان به آن نیاز دارند.

اما به گفته گروهی از حامیان بیماران BIPOC (سیاه‌ها، بومی‌ها و افراد رنگین‌پوست) که DiabetesMine از اواسط سال 2020 با آنها کار می‌کند، آمادگی در برابر بلایا می‌تواند به همان اندازه مهم باشد. این «مسئله دیگر دسترسی به دیابت» است که این گروه انتخاب کرده است تا برای رهبران صنعت و بالینی که در رویداد تبادل داده‌های D-Data DiabetesMine در ژوئن 2021 شرکت می‌کنند برجسته کند.

هنگامی که تیم ما در اوایل سال 2021 یک جلسه طوفان فکری با این گروه برگزار کرد تا از آنها بپرسد که چه موضوعاتی در جوامع خود مورد توجه قرار گرفته است، آنها بلافاصله شروع به گفتن داستان هایی از رنج در طی بلایای طبیعی اخیر کردند. آنها اشاره کردند که راه حل های عملی برای کمک به معلولان در طول این اختلالات به شدت وجود ندارد.

به عنوان مثال، مدافع گابریلا ریورا مارتینز توضیح داد که پس از طوفان ماریا، بسیاری از خانواده‌ها در پورتوریکو مجبور بودند بیش از 90 روز بدون برق یا آب تمیز بمانند.

«اگر دستگاه‌هایمان با باتری کار نمی‌کردند، چگونه می‌توانستیم شارژ کنیم؟» او پرسید. و اگر امداد اضطراری در دسترس باشد، چگونه اطلاع رسانی می شود؟ فراموش نکنید که اسپانیایی دومین زبان رایج در ایالات متحده است.

وکیل فیلیسا دروز به DiabetesMine گفت: «پس از طوفان کاترینا، من و خانواده ام نمی توانستیم لباس هایمان را بشوییم اگر TIDE ایستگاه شستشوی سیار را به جامعه ما ارسال نمی کرد. اما نمی‌دانستم چگونه انسولین خود را خنک نگه دارم، یا از کجا و چگونه می‌توانم حسگر CGM بعدی خود را دریافت کنم…»

ویدیوی PSA را که این مدافعان ایجاد کردند را در اینجا تماشا کنید:

یک موضوع عدالت اجتماعی

از یک طرف، بلایای طبیعی را می توان به عنوان یک “برابر کننده بزرگ” دید، زیرا همه را تحت تاثیر قرار می دهد. کویشا اومبا، مدافع مستقر در تگزاس، خاطرنشان کرد، اما از سوی دیگر، نابرابری های بزرگی وجود دارد.

فراموش نکنید که تغییرات آب و هوایی یک مسئله عدالت اجتماعی است. اممبا، که یک پرستار ثبت شده، متخصص مراقبت و آموزش دیابت و موسس موسسه غیرانتفاعی جدید Diversity in Diabetes (DiD) است، گفت: برخی از جوامع و جمعیت‌ها منابع کمتری برای رسیدگی به بلایا دارند.

یک مطالعه جامع توسط دانشگاه ییل در مورد نژاد، قومیت و واکنش های عمومی به تغییرات اقلیمی نشان داد که در ایالات متحده، “مردم رنگین پوست در برابر امواج گرما، رویدادهای شدید آب و هوا، تخریب محیط زیست و متعاقب آن نابسامانی های بازار کار آسیب پذیرتر هستند.”

مقاله پرینستون در سال 2020 در مورد نابرابری های نژادی و تغییرات آب و هوایی تأیید می کند:

جوامع رنگین پوست به طور نامتناسبی قربانی خطرات زیست محیطی می شوند و به احتمال زیاد در مناطقی با آلودگی شدید زندگی می کنند… قدرت اقتصادی، سیاست های اجتماعی و تأثیرات سیاسی بر اساس مکان، نژاد و درآمد در نتیجه سرمایه گذاری بی رویه تاریخی، اعمال تبعیض آمیز متفاوت است. و سیاست ها در طول زمان، نژادپرستی ساختاری، بار آلودگی بیشتر، و دسترسی ناکافی به منابع مراقبت های بهداشتی.

مکان هایی که دیابت در آنها شایع است، می توانند بحران های منحصر به فرد خود را در هنگام وقوع بلایا تجربه کنند. وارتون، تگزاس را در نظر بگیرید، یک جامعه کوچک در 60 مایلی جنوب مرکز شهر هیوستون با جمعیتی کمتر از 10000 نفر که 70 درصد آن متعلق به BIPOC است. 85 درصد از ساکنان آنجا با دیابت نوع 1 یا نوع 2 زندگی می کنند. پس از وقوع طوفان هاروی در سال 2017، هنگامی که نیروهای امدادی برای یافتن و توزیع گلوکز متر، نوارهای آزمایش و لوازم، انسولین و سایر داروها تلاش کردند، هرج و مرج به وجود آمد. مردم خودروهای خود را به دلیل سیل و تخلیه از دست داده بودند، بنابراین نمی توانستند به داروخانه ها یا کلینیک بروند.

پرستاران عمومی تمام تلاش خود را انجام می دادند، اما بسیاری از اصول اولیه دیابت، نحوه عملکرد مترها یا نوع انسولینی که افراد باید دریافت کنند، نمی دانستند.

یکی از داوطلبان توضیح داد: “در یک نقطه، آنها فکر کردند که تمام کنتورها خراب شده اند زیرا به درستی روشن نمی شوند، و معلوم شد که از نوارهای تست اشتباه شرکت دیگری استفاده می کنند که با کنتور مطابقت نداشت.”

شروع همه‌گیری COVID-19 باعث شد بسیاری از معلولان به دنبال کمک باشند. جمیلا هوی روزاس، معاون عملیات بالینی در One Drop، به DiabetesMine گفت: «به زودی پس از اعلام وضعیت اضطراری توسط دولت ایالات متحده، مربیان ما پیام‌های دریافتی را از سوی اعضا گزارش دادند که به دنبال حمایت بودند. در مواجهه با بیکاری، از دست دادن بیمه، و انزوای فیزیکی، بیشتر نگرانی‌های خود را در مورد ناتوانی در دسترسی به مواد غذایی سالم، لوازم دیابت، داروها، یا سایر لوازم ضروری در دوران قرنطینه، و بسیاری/بیشتر از افزایش خطر ابتلا به کووید ابراز نگرانی کردند. به دیابت و سایر بیماری های مزمن آنها.»

ما باید همه عواملی را که می‌توانند بر چگونگی یا اینکه آیا کسی ابزارها، پشتیبانی و اطلاعات مورد نیاز خود را در لحظه‌ای که نیاز دارد، دارد، در نظر بگیریم. دسترسی، هزینه و سهولت استفاده از اهمیت بالایی برخوردار است.

شرکت های فناوری دیابت می توانند قهرمان شوند

اگر «آمادگی برای بلایای دیابت» را در گوگل جستجو کنید، نکات زیادی را برای داشتن یک برنامه آماده سازی شخصی برای بلایای دیابت دریافت خواهید کرد، مانند این مورد از کالج غدد درون ریز آمریکا و الی لیلی.

شما همچنین به ائتلاف پاسخگویی به بلایای دیابت (DDRC) هدایت خواهید شد که متشکل از دوجین سازمان ملی حمایت غیرانتفاعی پیشرو و تعدادی از حامیان صنعت است. این وب‌سایت شامل پیوندهای مفیدی است، مانند مکان یافتن پناهگاه صلیب سرخ یا داروخانه‌ای که هنوز باز است در مناطقی که تحت تأثیر فاجعه قرار گرفته‌اند. DDRC همچنین یک خط کمک ارائه می دهد (1-800-دیابت) برای تماس در مورد کمک، تدارکات و سایر نیازهای خاص D در مواقع فاجعه.

اما چیزی که طرفداران ما در این ویدئو بر آن تاکید کردند این واقعیت است که اگر از قبل راه حل های عملی و عملی در اختیار داشتیم، همه ما می توانستیم به مراتب بهتر برای فاجعه آماده باشیم – مثلاً در مورد دستگاه پزشکی که نیاز به شارژ دارد، یا دریافت اطلاعات اضطراری چه کنیم. از طریق رادیو زمانی که ممکن است دسترسی به اینترنت قطع شود.

مدافعان خاطرنشان کردند که «شرکت‌های فناوری دیابت می‌توانند قهرمانان بزرگی در اینجا باشند، اگر سیستم‌های روشنی را برای کمک به معلولان نیازمند ایجاد کنند. قبل از وقوع بلایا

آنها چند ایده برای بررسی ارائه کردند:

  • محصولاتی را با در نظر گرفتن «چه می‌شد» طراحی کنید (به باتری‌ها در مقابل کابل‌های شارژ فکر کنید).
  • یک کیت پشتیبان محصول ارائه دهید – با اطلاعات به صورت دست نویس و الکترونیکی.
  • کانال های متعددی را برای برقراری ارتباط برای امدادرسانی در بلایای طبیعی راه اندازی کنید – رادیو اغلب راه حل دیگری است!
  • برنامه هایی برای آموزش معلولان در مورد اینکه در این شرایط بحرانی چه کاری انجام دهند ایجاد کنید.
  • حتماً حداقل اسپانیایی (به عنوان گزینه زبان دوم) را وارد کنید.
در پینترست به اشتراک بگذارید

چه چیز دیگری می تواند انجام شود؟

این سؤال پیش می‌آید: در کنار وب‌سایت‌هایی با پیوندها و فهرست‌ها، همه شرکت‌ها و سازمان‌های مختلف دیابت و سلامت دیجیتال چه کاری انجام می‌دهند (اگر کاری) برای مقابله فعالانه با آمادگی در برابر بلایا؟

در رویداد اواخر ژوئن DiabetesMine #DData، از رهبران حاضر خواستیم که در میزهای خود بحث کنند:

«شما، جامعه یا کارفرمایتان برای کمک به آمادگی افراد معلول در مواقع اضطراری چه می‌کنید؟ چه کار دیگری می‌توانستیم یا باید انجام دهیم؟»

ما می خواهیم از شما نیز بشنویم!

لطفاً ویدیوی بالا را تماشا کنید و نظرات و ایده های خود را در اینجا اضافه کنید:

ورودی خود را اضافه کنید

به گفته دکتر دیوید کر از مرکز دیابت ویلیام سانسوم در سانتا باربارا، کالیفرنیا: “مهم نیست در کجای جهان زندگی می کنید، فاجعه ممکن است رخ دهد. من فکر می‌کنم که جامعه دیابت باید به این فکر کند که اگر زمان واقعی برای برنامه‌ریزی وجود نداشته باشد، به مردم این دانش را بدهد که بتوانند آن آمادگی اضطراری را در جایی که بتوانند خیلی سریع به آن دسترسی داشته باشند، داشته باشند.