در پینترست به اشتراک بگذارید
اسکرین شات ویدیوی توییتر کاخ سفید

حمایت از قیمت گذاری انسولین مستقیماً به گوش رئیس جمهور جو بایدن رسید، زمانی که یک مدافع مردمی #insulin4all با او به گفتگو درباره مقرون به صرفه بودن انسولین در کاخ سفید نشست.

حامی دیرینه دیابت گیل دوور از کلرادو در 2 آگوست 2021 با رئیس جمهور جدید ایالات متحده برای گفتگوی 1 به 1 در دفتر بیضی ملاقات کرد، درست چند روز قبل از اینکه او از یک پیشنهاد سیاست بزرگ رونمایی کرد که می تواند نحوه تعیین قیمت دارو برای Medicare و درمان را تغییر دهد. بیمه های خصوصی را تحت تاثیر قرار دهد.

و اگر این به خودی خود به اندازه کافی قابل توجه نبود، او کنترل حساب رسمی توییتر کاخ سفید را برای چند ساعت در روز اعلام سیاست رئیس جمهور در دست گرفت.

دی وور به DiabetesMine گفت: «دیوانه کلمه درستی نیست، اما شبیه تجربه‌ای است که یک بار در طول زندگی شما انجام می‌شود که نمی‌توانید برای آن آماده شوید». “من واقعاً از حضور در آنجا و اعتماد به من برای صحبت از طرف افرادی که به کمک نیاز دارند، وحشت داشتم.”

بایدن برنامه ای برای کاهش قیمت دارو و انسولین دارد، اما چیزی که او پیشنهاد می کند کاری نیست که خودش بتواند انجام دهد. از کنگره حمایت خواهد کرد. اما امیدی وجود دارد و دوور معتقد است دیدار او با رئیس جمهور نشانه ای است که تغییر در افق است.

یک فرصت بزرگ

دی وور که در 11 سالگی مبتلا به دیابت نوع 1 (T1D) تشخیص داده شد، یک مدافع قدیمی است که از طریق محافل حمایت از دیابت به خوبی شناخته شده است. او در برابر کنگره در مورد قیمت انسولین شهادت داده است و در طول سالها در هر دو سطح ایالتی و فدرال از آن دفاع کرده است.

او اولین حامی دیابت نیست که با یک رئیس جمهور مستقر ایالات متحده ملاقات کرده و با دیابت – و به طور خاص قیمت انسولین – ملاقات کرده است. اما او یکی از معدود افراد بسیار منتخب است و احتمالاً اولین کسی است که این نوع از مردمی را دارد #insulin4all تمرکز حمایت در چنین مکالمه شخصی و ملاقات خصوصی در دفتر بیضی شکل.

گیل دوور

او می‌گوید این فرصت برای دیدار با بایدن در کاخ سفید کاملاً غیرممکن بود. deVore با سازمان غیرانتفاعی بیماران برای داروهای مقرون به صرفه (PFAD) داوطلب شد و در مدت کوتاهی از او پرسیده شد که آیا مایل است به واشنگتن دی سی پرواز کند در ابتدا، قرار بود جلسه ای عمومی در باغ رز برگزار شود، جایی که او در آنجا بود. پرزیدنت بایدن را معرفی کنم و چند کلمه در مورد هزینه داروهای تجویزی و قیمت گذاری انسولین بگویم.

پس از بررسی اولیه تماس زوم با تیم رسانه ای رئیس جمهور، برنامه ها تغییر کرد. آنها تصمیم گرفتند که این ملاقات شخصی 1 به 1 بین او و بایدن در دفتر بیضی شکل باشد. بنابراین، deVore و شوهرش به DC پرواز کردند و برخی از سردردهای امنیتی فرودگاه را قبل از روز بزرگ بررسی کردند.

در 2 اوت، دوور به مدت 30 دقیقه کامل با بایدن ملاقات کرد. او به شوخی می گوید که 5 تا 10 دقیقه در برنامه بود، اما رئیس جمهور نمی خواست آن را کوتاه کند. آنها داستان های شخصی خود را به اشتراک گذاشتند، او عکس های او را از پشت میز قاطع نشان داد، و آنها در بخش هایی از کاخ سفید قدم زدند در حالی که درباره قیمت انسولین صحبت می کردند.

یک گروه فیلمبرداری هم آنجا بودند که منجر به این شد کلیپ تقریبا 90 ثانیه ای بحث آنها در دفتر بیضی شکل.

صحبت کردن با دیابت مبارزه می کند

دوور که می‌دانست در آن لحظه فراموش می‌کند چند نکته را بگوید، گفت که یادداشت‌هایی را در دستش نوشته است. من نمی توانم این نکته را به اندازه کافی قوی بیان کنم که صرف نظر از وضعیت اجتماعی و اقتصادی فرد در زندگی، انسولین نباید اینقدر هزینه داشته باشد. این را چندین بار گفتم.»

او “کیف وسایل” خود را پر از وسایل دیابت آورد و در حالی که روبروی او روی مبل در دفتر بیضی شکل نشسته بود، آن لوازم و انسولین را به او نشان داد. او همچنین در مورد مبارزات دیگران با دیابت صحبت کرد، از جمله فرانکی هاجسون 7 ساله در کلرادو، که شخصاً او را می شناسد، و T1D دیگری در کانزاس که در “حفره دونات مدیکر” افتاد و بنابراین واجد شرایط هیچ یک از آنها نیست. برنامه های کمک به بیمار که شرکت های داروسازی ارائه می کنند.

بایدن بعداً نام فرانکی را ذکر کرد، از جمله این که او می‌خواست مادرش از رئیس‌جمهور در کاخ سفید بپرسد: «آیا او می‌تواند قیمت انسولین را فقط 10 دلار بسازد؟» دوور گفت که او آن شماره را انتخاب کرد زیرا این مبلغ کمک هزینه او است.

دوور همچنین به DiabetesMine گفت که با رئیس جمهور در مورد اینکه چگونه فارما اغلب به نیازهای تحقیق و توسعه آنها اشاره می کند و اینکه چگونه محدود کردن قیمت انسولین یا کاهش قیمت دارو می تواند این بودجه را تهدید کند صحبت کرد. اما deVore اشاره کرد که چقدر پول توسعه دارو از مؤسسه ملی بهداشت (NIH) و سایر بودجه های حمایت شده توسط مالیات دهندگان تأمین می شود، به این معنی که مستقیماً به قیمت هایی که از بیماران دریافت می شود وابسته نیست.

او به یاد می آورد: “من از کلمه “BS” در مورد رئیس جمهور استفاده نکردم، اما او متوجه منظور من شد و او نگاه کرد که این را نمی دانست.” دوور همچنین گفت که او از دکتر فردریک بانتینگ، یکی از کاشفان انسولین نقل قول کرد، که معتقد بود “انسولین متعلق به جهان است” و نمی‌خواست شرکت‌ها حریصانه به دنبال سود از چنین دارویی حیاتی باشند.

دوور گفت که از اینکه می تواند به بایدن در مورد فعالیت های داوطلبانه خود در کلرادو که برای افزایش سقف پرداخت انسولین در ایالت فشار می آورد، و همچنین اینکه چگونه پوشش بیمه خاصی برای مردم برای پرداخت چیزی که نمی توانند بدون آن زندگی کنند، لازم نیست، قدردانی می کند. او گفت که احساس اطمینان می کند که دیدارش با بایدن تفاوتی ایجاد کرده و بر تغییر سیاست تاثیر خواهد گذاشت.

او گفت: «او واقعاً صدای من را شنید. او بسیار باز بود، خیلی مهربان بود، بنابراین می خواست ارتباط برقرار کند. من صادقانه معتقدم که تمام قلب او در این پیشنهاد است و می تواند به متقاعد کردن مردم در این مورد کمک کند.

در 12 اوت، زمانی که بایدن برنامه خود را اعلام کرد، دی وور اجازه یافت تا این انتخابات را اداره کند حساب توییتر کاخ سفید چند ساعت قبل از سخنرانی او. او باید تمام توییت‌های رسمی را که در مورد قیمت انسولین و دارو صحبت می‌کردند امضا کرد – از جمله یکی که مستقیماً از او نام می‌برد!

پرزیدنت بایدن در مورد گیل دوور

او گفت که نگران نابینایی یا پایین آمدن خطرناک قند خونش نیست – نگرانی طبیعی افراد مبتلا به دیابت نوع 1. او نگران است که بتواند هزینه داروهای تجویزی خود را بپردازد.

او گفت: «در طول مکالمه ما، او یک شیشه انسولین را از کیفش بیرون آورد. او گفت که در سال 2001، هر شیشه آن 32 دلار قیمت داشت. امروز، همان بطری، با همان فرمول دقیق – بدون تغییر – قیمت هر بطری 280 دلار است.

گیل و شوهرش سخت کار می کنند. عاقلانه خرج می کنند. اما به دلیل هزینه داروهای تجویزی او، شوهرش ممکن است نتواند بازنشسته شود. او گفت که آنها همان ماشینی را می‌رانند، او 17 سال است که دارد، نمی‌تواند هزینه تعمیرات یا ماشین نو را بپردازد. و گیل تنها نیست.”

طرح پرزیدنت بایدن برای قیمت انسولین

رئیس جمهور در اعلامیه سیاست خود همان چیزی را که جامعه دیابت برای سال ها گفته است تکرار کرد: “مراقبت از سلامت باید یک حق باشد، نه یک امتیاز.” بایدن به نام دوور را نام برد و در مورد داستانی که او درباره زندگی با دیابت در زمانی که انسولین بسیار گران است به اشتراک گذاشت، صحبت کرد.

قیمت انسولین همچنین در برگه اطلاعات کاخ سفید در مورد طرح بایدن برجسته شده است، با تجزیه و تحلیل قانون کنگره در مورد چگونگی کاهش قیمت انسولین به طور متوسط ​​صدها دلار.

همه اینها بخشی از آن چیزی است که دولت بایدن آن را طرح «بازگشت بهتر» می نامد. این یک پیشنهاد چند جانبه برای اصلاح بسیاری از بخش‌های زیرساخت آمریکایی است، اما بخش کلیدی که بر جامعه دیابت تأثیر می‌گذارد، کاهش قیمت داروهای تجویزی با اجازه دادن به Medicare برای مذاکره با آن قیمت‌ها است.

Medicare به طور سنتی مجاز به مذاکره در مورد هر نوع خدمات درمانی دیگری برای سالمندان آمریکایی بوده است، اما قانون فعلی مدیکر را از انجام این کار برای داروهای تجویزی منع می کند. طرح جدید بایدن تاکید می‌کند که مدیکر باید بتواند در مورد قیمت‌های «زیر مجموعه‌ای از داروهای گران‌قیمت که با هیچ رقابتی در بازار مواجه نیستند» مذاکره کند و مذاکره‌کنندگان قیمت منصفانه‌ای را برای هر دارو تعیین کنند و از مقیاس برنامه برای تشویق شرکت‌های دارویی استفاده کنند. با قیمت مناسب موافقت کنید

کاخ سفید در بیانیه‌ای درباره طرح بایدن گفت: «شرکت‌های داروسازی کارهای پیشگامانه و نجات‌دهنده انجام می‌دهند، اما بین توسعه پیشرفت‌های بالینی و افزایش قیمت داروهایی که آمریکایی‌ها به آنها اعتماد دارند، تفاوت وجود دارد». “تغییر به شدت مورد نیاز است.”

فقط برای کسانی که در مدیکر هستند؟

این فراتر از آمریکایی‌های مسن‌تر است که تحت مدیکر هستند یا به سن لازم نزدیک می‌شوند.

بخشی از برنامه های بایدن این موضوع را به بیمه های خصوصی نیز می رساند. هنگامی که Medicare بتواند مذاکره کند، بخشی از برنامه این است که این نقطه قیمت مورد مذاکره Medicare را به طرح های بیمه ERISA ارائه شده توسط کارفرما گسترش دهد.

این مانترا حقیقت دارد، “همانطور که مدیکر پیش می رود، بیمه های خصوصی نیز بروید.” Medicare قیمت‌ها را برای نرخ‌های توافقی داروها و خدمات بهداشتی تعیین می‌کند، و شرکت‌های بیمه خصوصی معمولاً در صف قرار می‌گیرند و از همان قیمت‌ها استفاده می‌کنند یا از آن به عنوان پایه‌ای برای تعیین قیمت‌های خود برای طرح‌های پوشش استفاده می‌کنند.

“[Biden] دوور به DiabetesMine گفت: می داند چه چیزی درست و واقعی است، و قیمت گذاری انسولین یکی از آن چیزها است. «برنامه Build Back Better شامل چیزهایی است که می دانیم برای افراد مبتلا به دیابت در ایالات متحده درست و درست است. انسولین نباید اینقدر گران باشد، همچنین نباید داروهای قلب یا EpiPen یا بسیاری از داروهای دیگر برای بیماری های مزمن. قطعاً یک قطع ارتباط وجود دارد، و همانطور که پرزیدنت بایدن گفت: “مراقبت های بهداشتی باید یک حق باشد، نه یک امتیاز.” همه ما این حق را داریم.»

کنگره باید اقدام کند

البته این بر عهده کنگره است که این واقعیت را محقق کند.

این که چگونه این اتفاق می افتد در هوا باقی می ماند، اما می تواند به اشکال مختلف ظاهر شود. یکی از راه‌ها این است که کنگره این مذاکره مدیکر را در فرآیند تطبیق بودجه عظیم خود بگنجاند. احتمال دیگر، لایحه HR 3 است که در غیر این صورت به عنوان قانون کاهش هزینه های دارو در حال حاضر Elijah E. Cummings شناخته می شود، که به Medicare اجازه می دهد تا قیمت های پایین تر دارو را از طرف همه آمریکایی ها مذاکره کند. این لایحه در سال 117 مجدداً ارائه شدهفتم کنگره در آوریل 2021 پس از تصویب مجلس در جلسه قبلی.

در حال حاضر حمایت گسترده ای از این ایده در کنگره وجود دارد، اما به احتمال زیاد سیاست های حزبی در بحث ها و اینکه چگونه این همه پیش می رود، بازی خواهد کرد.

دفاع از سیاست

د وور ممکن است جدیدترین مدافع دیابت باشد که با رئیس جمهور ایالات متحده ملاقات کرده است، اما او اولین نفر نیست. DiabetesMine در سال 2020 گزارش داد که چگونه پل مدن، مدافع قدیمی T1D از بوستون، بخشی از اعلامیه سیاست بزرگ مربوط به Medicare توسط رئیس جمهور سابق دونالد ترامپ بوده است. آنها در مراسمی با هم ظاهر شدند که مدن به طور خلاصه صحبت کرد.

پس از آن، مدن به DiabetesMine گفت که حتی اگر کسی با یک رئیس جمهور خاص – شخصیت یا سیاست او موافق نباشد – باز هم صحبت کردن با افرادی که چنین نقش های قدرتمندی دارند، تفاوت ایجاد می کند.

مدن در آن زمان گفت: «حتی اگر این یک شیرین کاری روابط عمومی باشد… همچنان پتانسیل افزایش آگاهی در مورد قیمت انسولین را دارد و حتی ممکن است پتانسیل تغییر سیاست و همچنین صرفه جویی در هزینه را داشته باشد». “[Patients] به دنبال تأثیرگذاری بر بحث های سیاست گذاری هستند. این در مورد سرمایه گذاری در این ایده است.

او گفت که دور نیز دقیقاً این را می بیند.

پس از ملاقات بایدن، او با یکی از سه تولیدکننده بزرگ انسولین برای بحث در مورد قیمت انسولین ملاقات کرد. در حالی که ممکن است آنها کاملا موافق نباشند یا چشم به هم نبینند، این در مورد شرکت در این بحث ها با احترام است تا گفتگو ادامه یابد. شاید دفعه بعد، از deVore و دیگران برای شهادت بیشتر خواسته شود – چه در کاخ سفید، قبل از کنگره یا با رهبران داروسازی.

او گفت: “از زمان ملاقات من هیچ چیز در قیمت گذاری داروهای تجویزی تغییر نکرده است.” اما ما می‌توانیم به مردم یادآوری کنیم که صدای آنها مهم است، که می‌توانند با برداشتن تلفن و تماس با یک نماینده کنگره تفاوت ایجاد کنند. داستان های ما، اگر آنها را به طور موثر بیان کنیم، تفاوت بزرگی در آینده ما ایجاد می کند.”