قدرت کمپ دیابت (پس از کووید)

تاثیر همه گیری بر دیابت نوع 1

انزوا و جدایی که بسیاری در طول اوج بیماری همه گیر احساس کردند ممکن است برای افراد مبتلا به T1D و خانواده های آنها، به ویژه کودکان و والدین، سخت تر باشد.

«بچه های ما هستند [struggling] مدن گفت که از زمان همه‌گیری بیشتر شده است. “شما آن را در عموم مردم، در مدارس و در سایر مکان ها می بینید.”

او گفت که T1D می تواند سطح دیگری را به آن اضافه کند.

با وجود تمام اضطراب‌های فروخورده‌ای که با T1D همراه است، حتی بدون همه‌گیری، خوب، با یکی از آن‌ها بسیار بیشتر است. ما نگران هستیم. بچه های ما بیش از هر زمان دیگری به این نیاز دارند.»

جولیا بلانشت یک دکترا، پرستار ثبت نام شده، متخصص مراقبت و آموزش دیابت (DCES) و همچنین خود فرد مبتلا به دیابت است که به عنوان یک چادرنشین در کمپ کلارا بارتون برای دختران مبتلا به دیابت در ماساچوست بزرگ شده است. او اکنون در نقش حرفه‌ای خود دائماً از کمپ دفاع می‌کند و حامی اختصاصی کمپ هو میتا کودا در اوهایو است.

بلانشت به DiabetesMine گفت که کمپ در هسته خود فرصتی است برای افرادی که با T1D بزرگ می شوند تا از “انزوای شدید” که تشخیص می تواند در فرد احساس کند عبور کنند.

او با اشاره به اینکه بسیاری از کودکان مبتلا به T1D تنها در مدرسه یا کلاس درس یا تیم ورزشی خود هستند، گفت: “این همیشه یک مسئله بوده است.”

او گفت: “بنابراین، در حال حاضر خطر بیشتری برای احساس انزوا وجود دارد.” اکنون، آنها در تمام این مدت دور بوده اند، بنابراین حتی بیشتر احساس انزوا می کنند. این خطر برای (سلامت روان) همه بچه ها از آن وجود دارد. این برای کودکان مبتلا به T1D عمیق تر است.”

در عین حال، والدین بیشتر به بودن در کنار فرزندان مبتلا به T1D عادت کرده‌اند، که در بسیاری از موارد منجر به اضطراب و حتی ترس بیشتر هنگام جدایی آنها می‌شود.

مدن گفت: «والدین ممکن است اکنون بیش از هر زمان دیگری به اردو نیاز داشته باشند. «وقتی خیلی وقت‌ها خیلی تنگ (با هم) هستید، همیشه خوب نیست. بچه‌ها به بال‌هایشان نیاز دارند و والدین هم به بال‌هایشان نیاز دارند.»

مدن گفت: وقتی فرزندی دارید که با یک بیماری مزمن به چالش کشیده می‌شود، «والدین طبیعتاً بیشتر معلق می‌شوند. گاهی اوقات، فکر می کنم همه اینها برای والدین ما سخت تر از فرزندانمان است.

این ممکن است به خصوص برای خانواده‌هایی که در 2 سال گذشته تشخیص کودکی داشتند، زمانی که اکثر اردوگاه‌ها حضوری ملاقات نمی‌کردند، منجر به والدینی شده بود که ممکن است با رها کردن فرزندشان مشکل داشته باشند – حتی به یک کمپ دیابت با پرسنل.

مدن خاطرنشان کرد که به این معنی است که از دست دادن چیزی که احساس می کند او را به فردی قوی و سالم با T1D تبدیل کرده است که اکنون بیش از 60 سال است.

او که زندگی بدون کمپ دیابت را تصور می کرد، گفت: “فکر نمی کنم آنقدر اعتماد به نفس داشته باشم.” اردوگاه به اندازه پدر و مادرم کار بزرگی به من کمک کرد. نمی‌دانم که بدون اردو به همان اندازه مستقل و جزمی باشم.»

او گفت که اکنون بچه‌ها از حمایت همتا به همتای منحصربه‌فردی که در آنجا دریافت می‌کنند ربوده‌اند. ما باید آنها را پس بگیریم.»

آرزوهای بزرگ اردوگاه

کودکان مبتلا به T1D تنها کسانی نیستند که با از دست دادن اردوی حضوری در 18 ماه گذشته شکست خوردند.

بسیاری می گویند بزرگسالان مبتلا به T1D نیز ضایعه بزرگی را احساس کردند.

“در پایان روز، [diabetes camp] فیلیس کاپلان، یک کمپینگ سابق دیابت کودک مبتلا به T1D که در ایجاد برنامه کمپ دیابت بزرگسالان در نیوجرسی مستقر در نیوجرسی نقش بسزایی داشت، گفت: همه چیز در مورد احاطه شدن توسط افرادی است که «فقط می دانند».

«مثل وقت ناهار. شما ممکن است فقط “ناهار” می خورید، اما در اطراف شما، پمپ ها و CGM ها خاموش می شوند، کربوهیدرات ها در حال شمارش هستند، همه آن فعالیت های آشنا و معمولا پنهان در اطراف شما اتفاق می افتد. چیزی واقعا جادویی در مورد آن وجود دارد، برای بزرگسالان نیز،” او گفت.

هم برای کودکان و هم برای بزرگسالان، کمپ های دیابت همان فعالیت های رفاقتی و سرگرم کننده را مانند هر کمپ تابستانی – مانند شنا، ورزش و کاردستی – اما با تمرکز بیشتر بر یادگیری در مورد مدیریت دیابت، تغذیه، استقلال و خود انضباطی از پزشکان و داوطلبان آموزش دیده

کاپلان با دیدن اینکه چگونه بزرگسالان مبتلا به T1D احساس انزوای شدید در طول یک سال و نیم گذشته داشته اند، گفت که اردوگاه دیابت بزرگسالان را در آینده ضروری می بیند.

«مردم واقعاً به آن نیاز دارند. و اکنون مطمئن نیستم که آنها بدانند که می دانند.

بلانشت به جمعیت دیگری اشاره می کند که از دست داده است: مشاوران، کارکنان، و داوطلبان بزرگسال در کمپ های دیابت.

او گفت: «کار کردن یا داوطلب شدن در یک کمپ دیابت بهترین آموزش و پرورش را در آنجا به شما می دهد.

من بلافاصله پس از گرفتن مدرک پرستاری در کمپ کار کردم و بسیار ارزشمند بود. من خیلی چیزها یاد گرفتم، و شما در هیچ جای دیگری چنین آموزش نمی بینید.» او گفت.

دسترسی به چالش ها

همه اینها به معنای یک چالش دوگانه است: اطمینان از اینکه همه کسانی که در گذشته عاشق کمپ بودند راه بازگشت را پیدا می کنند و همه کسانی که ممکن است به دلیل همه گیری هنوز اردو را قبول نکرده باشند، اکنون این کار را انجام دهند.

همچنین به این معنی است که مواردی مانند برنامه های بورسیه باید آماده باشند تا دسترسی را تا حد امکان گسترش دهند.

انجمن دیابت آمریکا (ADA) مدت‌هاست که از کمپ‌های دیابت حمایت می‌کند، هم کمک می‌کند تا کمپ‌ها را راه‌اندازی و تامین مالی کنند و هم به کسانی که توانایی مالی آن را ندارند کمک می‌کند تا به آنجا برسند.

مدیر برنامه ADA، میشل فاستر، به DiabetesMine گفت که اردو به بچه‌ها این فرصت را می‌دهد که «مانند هر کودک دیگری یک تجربه عادی اردو داشته باشند» و در آن، آنها «قبیله خود را پیدا می‌کنند».

او نگران است که بچه‌های مبتلا به T1D در طول این همه‌گیری احساس انزوا کرده‌اند، «مخصوصاً آن‌هایی که در یک شهر کوچک هستند».

او معتقد است که قدرت بودن در میان دیگرانی که همان‌طور که شما انجام می‌دهید و احساس می‌کنید، ارزشمند است. او گفت: “هیچ جناسی در نظر گرفته نشده است، اما آنها واقعاً بالا و پایین زندگی با دیابت را درک می کنند.”

ADA، همراه با بسیاری از سازمان‌های دیگر، برنامه‌های کمپ مجازی را در این زمان راه‌اندازی کرد، چیزی که به گفته او ممکن است دقیقاً تجربه حضوری را تقلید نکرده باشد، اما همچنان به افرادی که نیاز به حمایت دارند، رسیده است.

او در مورد به اصطلاح “کمپ های تصور” خود گفت: “ما متوجه شدیم که برخی از خانواده هایی که حتی قبل از همه گیری همه گیر برای فرستادن فرزند خود مردد بودند، در این امر شرکت کردند.”

در حالی که این هرگز نمی تواند به طور کامل جایگزین کمپ های حضوری شود، او گفت که معتقد است که منجر به افزایش علاقه مندان به بردن فرزندشان به یک کمپ فیزیکی شده است.

او گفت: «ما شاهد افزایش بزرگی در ارتباط خانواده‌ها با دیگران در رسانه‌های اجتماعی بودیم. این می تواند کلیدی برای رفتن (کودکان) به کمپ باشد. آنها به خانواده دیگری که این تجربه را داشته اند اعتماد خواهند کرد.»

او گفت که ADA به زودی یک برنامه بورسیه را راه اندازی خواهد کرد، زیرا زمان تصمیم گیری برای اردو – معمولا اوایل زمستان – تقریباً به پایان رسیده است.

مدن گفت که هیچ فردی نباید به دلایل مالی از کمپ دیابت دور شود، و در حالی که DECA “سخت می‌جنگد” برای دریافت کمک هزینه تحصیلی بیشتر، ممکن است خیلی بیشتر مورد نیاز باشد زیرا اردوگاه‌های سراسری، مانند بسیاری از موسسات خیریه، در جمع‌آوری کمک مالی به چالش کشیده شدند. از طریق همه گیری نیز.

در سپتامبر 2021، غول داروسازی Eli Lilly و The Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust اعلام کردند که نزدیک به 1 میلیون دلار در طول 3 سال آینده به یک طرح جدید کمپ های دیابت نوع 1 اختصاص می دهند.

در حالی که درخواست‌های اولیه در پایان اکتبر بسته شد، سارا نوئل، مدیر حمایت از دیابت و روابط حرفه‌ای لیلی در ایالات متحده، به DiabetesMine گفت که آنها همچنین مستقیماً به کمپ‌هایی که حمایت مالی برای افزایش کمک ندارند کمک هزینه می‌دهند.

نوئل گفت، آنها از اردوگاه‌ها خواسته‌اند تا بر جوامع محروم تمرکز کنند تا «اطمینان حاصل کنند که همه بچه‌هایی که به کمپ نیاز دارند می‌توانند بروند».

او گفت که به این دلیل است که کودکان مبتلا به دیابت از گروه‌هایی که از لحاظ تاریخی به حاشیه رانده شده‌اند، می‌توانند حتی بیشتر از سایرین که این همه‌گیری را پشت سر گذاشته‌اند، احساس انزوا کنند.

“بسیاری از مواقع بچه ها در کمپ دیابت ظاهر می شوند و ممکن است آنها تنها رنگین پوستان آنجا باشند. آنها می خواهند افرادی مانند آنها را ببینند. این حس تعلق را به ارمغان می آورد.»

و در حالی که لیلی در مورد برنامه کمپ جدید قبل از همه گیری بحث می کرد، اکنون زمان حیاتی برای راه اندازی آن است.

«بچه ها خیلی منزوی شده اند. اضطراب و احساس انزوا می تواند برای آنها بسیار چالش برانگیز باشد. تابستان امسال فرصتی عالی برای آنها خواهد بود تا جام خود را دوباره پر کنند و احساس قدرتی را که از اردوگاه دیابت به دست می آورند به آنها بیاورند.

چگونه امسال به آنجا برسیم

اکثر کمپ ها در پاییز برنامه های خود را برای تابستان آینده ارسال می کنند. برخی، مانند کمپ محبوب بارتون مستقر در ماساچوست، برنامه های زمستانی را نیز در نظر دارند.

گام اول؟ گزینه های کمپ را در نزدیکی خود کاوش کنید، اما شبکه گسترده ای را نیز بیندازید، زیرا برخی از بچه ها مسافت زیادی را برای کمپ خاصی که دوست دارند طی می کنند. دریابید که آیا کمپ خانه های باز یا شب های اطلاع رسانی دارد. اگر این کار را نمی کنند، بخواهید با خانواده های دیگری که سال ها در گذشته فرزندانی را فرستاده اند ارتباط برقرار کنید تا بتوانید سوالات ضروری خود را بپرسید و اعتماد به نفس پیدا کنید.

زمانی که کمپی را که به آن علاقه دارید پیدا کردید، مدن پیشنهاد می‌کند که مستقیماً با آنها نه تنها در مورد برنامه، بلکه قیمت‌ها و فرصت‌های بورس تحصیلی احتمالی که ممکن است داشته باشند، صحبت کنید.

او گفت که اکثر آنها نوعی برنامه برای کمک به انجام اردو برای همه دارند.

و سپس، متعهد شوید، زیرا کسانی که می‌دانند می‌گویند که بازپرداخت شجاعت فرستادن یک کودک – یا خود بزرگ‌شده‌تان – به اردو برای همیشه جواب می‌دهد.

دو هفته پیش، دخترم که اکنون 30 ساله است، خبر رسید که یکی از دوستان کمپش در حال مبارزه است. کل گروه کابین قبلی آنها با زوم تماس گرفتند تا به آن دوست در مبارزه اش کمک کنند. دلیلش این است که در کمپ دیابت، دخترم می‌گوید: «یک بار یک کابین، همیشه یک کابین».

دخترم به من گفت: «مامان، اردوگاه است. ده ها سال بعد، همه ما هنوز در حال انجام آن گفتگوها هستیم.

این D-mom احساس نمی کند که یک ذره کنار گذاشته شده است.