کمک هزینه سهام عدالت نادر سلامت چیست؟
ارزش ویژه سلامت ژن‌های جهانی در کمک هزینه تاثیر نادر فرصتی را برای رهبران حمایت از بیمار فراهم می‌کند تا استراتژی‌های هم‌رسانی را بهبود بخشند و چالش‌هایی را که بر جوامع بیمارانی که کمتر به آنها خدمات می‌دهند و دارای نمایندگی کمتری هستند، رسیدگی کنند. این به رهبران بنیاد و حامیان بیماران این توانایی را می‌دهد تا ابزارها، منابع و فرآیندهای جمع‌آوری داده‌ها را برای تعامل یا درک بهتر نیازهای جوامع تحت پوشش خود به کار گیرند، که در نهایت منجر به مجموعه‌های داده قوی‌تر برای بیماری‌های نادر آنها، استانداردهای تثبیت‌شده تشخیص و مراقبت می‌شود. و درک جامع تری از بیماری و سفر بیمارشان. پروژه ها ممکن است به نابرابری های بهداشتی از جمله نژاد، قومیت، سن، هویت جنسیتی، مذهب، وضعیت اجتماعی-اقتصادی (درآمد، سطح تحصیلات، و شغل)، موقعیت جغرافیایی و/یا موانع زبانی اشاره کنند.
چرا کمک هزینه بهداشت و درمان در نادر برای RAWF مهم بود؟
هیئت مدیره بنیاد Raymond A. Wood برنامه استراتژیک سال مالی 2022-2025 را با مجموعه ای از اهدافی که سازمان در نظر دارد طی سه سال آینده به آن دست یابد، تدوین کرد. یکی از اولویت‌های RAWF گسترش دسترسی به جمعیت در جامعه بازماندگان و مراقبین تومور مغزی هیپوتالاموس-هیپوفیز با ارائه منابع و آموزش بود. این بنیاد فرصتی را از طریق کمک هزینه جهانی ژن ها برای ایجاد منابع اسپانیایی برای کمک به جمعیت بیماران و مراقبان آنها و اجرای آزمایشی برنامه ای که می تواند برای سایر جوامع بیمار مورد استفاده قرار گیرد، دید. این پروژه توسط هماهنگ کننده توسعه RAWF، جیمی پینگ، رهبری شد.
نیاز برآورده نشده
از طریق داده‌هایی که توانستیم جمع‌آوری کنیم، متوجه شدیم که به غیر از انگلیسی، بیشتر بیماران ترجیح می‌دهند از اسپانیایی برای انتقال اطلاعات پزشکی استفاده شود. علاوه بر این، از طریق مصاحبه با متخصصان غدد، متوجه شدیم که:
-
گاهی اوقات به بیماران دارو می‌دادند و نمی‌دانستند چرا، یا داروها برای چه هستند و در برخی موارد شاید نباید تجویز می‌شد.
-
اطلاعات پزشکی بسیار محدودی برای بیماران و مراقبین تومور مغزی هیپوتالاموس-هیپوفیز به زبان اسپانیایی وجود داشت و اطلاعات موجود به راحتی در دسترس نبود.
راه حل
راه حل RAWF برای این موضوع یک رویکرد چند جانبه بود:
-
منابع آموزشی به زبان اسپانیایی ایجاد کنید که بیماران بتوانند به راحتی به آنها دسترسی داشته باشند (وب سایت، ویدیوهای رونویسی شده، کمپین رسانه های اجتماعی) و از طریق جزوه های منابع چاپی.
-
با ایجاد یک کمپین رسانه اجتماعی که ماه میراث اسپانیایی زبان، از 15 سپتامبر تا 15 اکتبر 2022 را در بر می گرفت، به بیماران/مراقبان اسپانیایی زبانی که قبلاً نتوانسته بودیم با موفقیت به آنها دسترسی پیدا کنیم. کمپین رسانه اجتماعی مجموعه ای از ویدئوها را با مراقب ماریا به هر دو زبان اسپانیایی منتشر کرد. و انگلیسی و پست به زبان اسپانیایی به اشتراک گذاری منابع و الهام بخش.
-
افزایش آگاهی در میان پزشکان در مورد منابع (پمفلت/وب سایت/ویدئو) که ایجاد کرده‌ایم و آنها را مستقیماً در اختیار ارائه‌دهندگان در ایالت‌هایی با بالاترین جمعیت اسپانیایی تبار: کالیفرنیا، تگزاس، آریزونا، فلوریدا، و نیویورک قرار می‌دهیم. این برنامه به ما این امکان را می‌دهد که مستقیماً به پنج کلینیک در هر ایالت و در مجموع سی کلینیک دسترسی پیدا کنیم.