بلا (12) در سانفرانسیسکو زندگی می کند و یک بازمانده از کرانیوفارنژیوم است که توسط مادرش، گریس، به عنوان فردی سخت کوش، مهربان و روح بخش و در عین حال یک مبارز قوی توصیف شده است. او خانواده‌اش را دوست دارد و سگش هلندی، از بسکتبال و ریشه‌های جنگجویان لذت می‌برد و عاشق پختن و به اشتراک گذاشتن کلوچه، کیک و پای است. مادرش می گوید که او در آشپزخانه کمک بزرگی است و بهترین گواکامول را درست می کند!
بلا در سال 2015 تشخیص داده شد و بزرگترین چالش رشد مداوم تومور همراه با دیابت بی مزه (DI) بوده است، وضعیتی که توسط تومور ایجاد می شود که در آن مغز نمی تواند تعادل مایعات بدن را مدیریت کند و می تواند منجر به مشکلات سدیم خون شود که گاهی اوقات منجر به تشنج، کما یا می تواند کشنده باشد. او با جراحی های متعدد تومور همراه با قرار دادن شانت، پرتودرمانی و درمان های ایمونوتراپی مواجه شده است.
اخیراً، در فوریه 2022، پس از رشد تومور و تهدید عصب بینایی او تحت یک عمل جراحی 12 ساعته قرار گرفت. پزشکان او توانستند بیشتر تومور را خارج کنند و او تا ماه می سال جاری در بیمارستان ماند. او بینایی محیطی خود را از دست داد و DI او با از دست دادن مکانیسم تشنگی بسیار چالش برانگیز شد – خانواده او مجبور بودند ورودی و خروجی مایعات را ردیابی و ثبت کنند و روزانه به او آب تجویز کنند. متأسفانه، در ماه ژوئیه، او پس از تجربه مقداری درد چشم، تمام بینایی خود را در چشم چپ خود از دست داد و در نوامبر، خانواده متوجه شدند که یک بار دیگر، تومور در حال رشد است. او در 11 نوامبر در خانه و دو نفر در اورژانس دچار تشنج شد و به دلیل مشکلات سدیم دچار آسیب حاد کلیه شد.
«این یک زمان چالش برانگیز برای بلا و خانواده ما بوده است که او را در این شرایط تماشا کنند. گریس به اشتراک می‌گذارد. “با وجود همه اینها بلا یک جنگجو است، او یک شکست داشته است، اما ما به مبارزه با این تومور ادامه خواهیم داد.”
به گفته گریس، او پیشرفت کرده بود و نیم روز به مدرسه بازگشته بود و قبل از این رشد مجدد اخیر دوباره شروع به پخت و پز کرد. خانواده به دنبال گزینه های درمانی از جمله آزمایشات بالینی فعلی هستند.
بنیاد Raymond A. Wood توانست به بلا یک دستگاه آنالیز خون دستی ارائه دهد تا مقداری از بار مدیریت سطوح سدیم و تعادل مایعات بدن او را کاهش دهد.
گریس می‌گوید: «داشتن دستگاه آنالیز خون دستی یک موهبت بوده است. این به ما امنیت می‌دهد و به ما کمک می‌کند تا به عنوان یک خانواده بیرون بیاییم و بدانیم که برای انجام این کار ایمن هستیم. به خاطر این فرصت، از شما بسیار تشکر می کنم.”
برای حمایت از کار بنیاد Raymond A. Wood، لطفاً یک هدیه را در نظر بگیرید. کمک های مالی شما به ما این امکان را می دهد که با امید به بهبود مراقبت و کیفیت زندگی، از بازماندگانی مانند بلا حمایت کنیم.