بنیاد Raymond A. Wood بار مراقبین را در مطالعه پیشگام کرانیوفارنژیوم آشکار می کند

بنیاد Raymond A. Wood اخیراً اولین مطالعه تحقیقاتی خود را با عنوان “بار مراقبین و رابطه آن با کیفیت زندگی مرتبط با سلامت در بازماندگان کرانیوفارنژیوم” در مجله معتبر Clinical Endocrinology & Metabolism منتشر کرد. این مطالعه توسط اعضای بنیاد Raymond A. Wood از جمله ناتالی کیادجانیان، دکترا (مشاور علمی)، یوگنی هسو، دکترا (عضو هیئت مدیره و مراقب)، امی وود (هم بنیانگذار، مدیر اجرایی و مراقب) و دین کارسون، انجام شد. دکتری (عضو هیئت مدیره).

درباره مطالعه

کرانیوفارنژیوم (CP) یک بیماری پیچیده و مزمن است که نیاز به مراقبت و مدیریت مادام العمر دارد. تأثیر منفی کرانیوفارنژیوم بر کیفیت زندگی بازماندگان به خوبی در ادبیات مستند شده است. با کمال تعجب، تأثیر آن بر مراقبین ناشناخته است.

مراقبت مادام‌العمر می‌تواند استرس‌زا باشد، بنابراین مهم است که بدانیم چگونه بار بیماری ممکن است بر رفاه مراقب CP و کیفیت مراقبت و نتیجه برای بازماندگان CP تأثیر منفی بگذارد. با درک بار بیماری بر روی مراقبین CP، می‌توانیم عوارض اقتصادی را برای خانواده CP و به طور کلی جامعه تصور کنیم.

اهداف مطالعه

هدف این مطالعه درک سطح فشار چندوجهی درک شده توسط مراقب از مراقبت از بازماندگان CP بود. ما از Zarit Burden Interview استفاده کردیم، ابزار معتبری که به طور گسترده مورد استفاده قرار می گیرد که بار مراقب را در ناتوانی های مختلف و بیماری های مزمن اندازه گیری می کند.

این مطالعه همچنین عوامل تعیین‌کننده بار مراقب از جمله مشخصات اجتماعی – جمعیتی مراقب، مدت زمان مراقبت و همچنین ویژگی‌های بالینی بازماندگان و کیفیت زندگی مرتبط با سلامت را بررسی کرد.

هدف از مطالعه

ما به‌عنوان یک سازمان حمایت از بیمار مبتنی بر تحقیق که عمدتاً توسط مراقبین تأسیس شده و نیرو می‌گیرد، تجربیاتی در مورد کرانیوفارنژیوم فقط برای کسانی داریم که در مراقبت روزانه از بازماندگان ما مشارکت دارند. تجارب مراقب از کرانیوفارنژیوم ممکن است نیازهای برآورده نشده ای را نشان دهد که در غیر این صورت در اکوسیستم بالینی و تحقیقاتی ناشناخته هستند. به عنوان مثال، ما فهرستی از مسائل بهداشتی را که پس از درمان تومور بر بازماندگان تأثیر می‌گذارند، تهیه کرده‌ایم که فقط به موضوعاتی که در ادبیات شناخته شده و به خوبی توضیح داده شده محدود نمی‌شود. ما همچنین مسائلی را که به‌طور غیررسمی در گروه‌های حمایتی رسانه‌های اجتماعی توسط مراقبان و بازماندگان گزارش شده بود، اضافه کردیم.

ما می‌خواستیم یک مطالعه تحقیقاتی قوی با جمع‌آوری داده‌های با کیفیت بالا انجام دهیم که می‌توان آن را در یک مجله علمی معتبر بین‌المللی منتشر کرد، به طوری که نتایج با همه ذینفعان از جمله بازماندگان، مراقبان، پزشکان، دانشمندان و همچنین اعضای داروسازی به اشتراک گذاشته شود. صنعت و آژانس های نظارتی با انتشار و به اشتراک گذاری یافته های مراقب محور، می توانیم بهتر به نیازهای بیمار و مراقب محور جامعه تومور مغزی خود خدمت کنیم. این اولین مطالعه تا به امروز در مورد تجربه مراقبت از کرانیوفارنژیوم بود.

یافته های کلیدی

1. مراقبان به طور متوسط ​​13 مورد از 29 مشکل سلامتی را در بازماندگان پس از درمان تومور گزارش کردند که شامل اضافه وزن، هیپوفیز، خستگی، خلق و خو، شناخت، مسائل اجتماعی، اختلال در تنظیم دما، اختلال بینایی و مشکلات خواب بود. به طور قابل توجهی، ما دریافتیم که 70 درصد از بازماندگانی که چاقی را تجربه کردند، هیپرفاژی را نیز تجربه کردند و هیپرفاژی، نه چاقی، به طور قابل توجهی بر کیفیت زندگی مرتبط با سلامت تأثیر گذاشت.
2. سطح بار مراقبین متوسط ​​اما بالاتر از سطح اندازه گیری شده در مراقبین برای افراد مبتلا به زوال عقل، بیماری آلزایمر یا درد مزمن بود.
3. بار مراقب مستقل از سطح تحصیلات مراقب، مدت مراقبت، درآمد، سن بازمانده، سن تشخیص یا عود تومور بود. در مقابل، بار مراقب با تعداد و نوع مسائل سلامتی بازماندگان مرتبط بود و برای مراقبان یا بازماندگان با علائم اختلال عملکرد هیپوتالاموس از جمله هایپرفاژی اما نه چاقی به طور قابل توجهی بیشتر بود.
4. کیفیت زندگی مرتبط با سلامت بازماندگان بسیار ضعیف بود و با تعداد و نوع مسائل بهداشتی مرتبط بود. ما دریافتیم که کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی بازماندگان، بار مراقبین را در CP پیش‌بینی می‌کند.

علاوه بر این، یافته‌هایی وجود داشت که شگفت‌انگیز بود، از جمله:

1. سطوح بار نشان می دهد که تا 80 درصد از مراقبان ممکن است در معرض خطر افسردگی باشند.
2. بار مراقبت کننده با تعداد و انواع مشکلات سلامتی بازماندگان مرتبط بود، نه با مشخصات اجتماعی-جمعیتی مراقب یا مدت زمان مراقبت.
3. به لطف رویکرد مراقب محوری که ما اتخاذ کردیم، مطالعه ما هیپرفاژی را به عنوان وضعیتی که ارزش کمی کردن دارد نشان داد و علائمی را آشکار کرد که در ادبیات مانند مشکلات پوستی توضیح داده نشده است.
4. مطالعه ما اولین مطالعه ای بود که نسبت افراد مبتلا به هیپرفاژی را کمی سازی کرد. ما دریافتیم که 70 درصد افراد مبتلا به چاقی نیز هیپرفاژی را تجربه کردند. این نشان می دهد که هایپرفاژی یک نیاز حیاتی برآورده نشده برای جامعه ما است که نادیده گرفته شده است.
5. مطالعه ما هیپرفاژی و چاقی را از هم جدا کرد و تمرکز محدود پیشرفت‌های درمانی جدید برای چاقی هیپوتالاموس را فقط بر چاقی زیر سوال برد.
6. بیش از 80 درصد از افراد 18 ساله و بالاتر با خانواده اصلی خود زندگی می کردند و تقریباً همه از نظر پزشکی به مراقبان خود وابسته بودند. این نتیجه به وابستگی مادام العمر بازماندگان به مراقبان خود اشاره می کند که تا بزرگسالی گسترش می یابد.

چگونه می توان یافته ها را در روش های بالینی یا عملی دیگر برای کمک به جامعه بیمار به کار برد؟

1. یافته‌های ما توجه ویژه‌ای را به نیازهای برآورده‌نشده برای حمایت از مراقبین به خودی خود و خطر بالای افسردگی در مراقبین جلب می‌کند.
2. نکته مهم، ما نشان می‌دهیم که پرداختن به علائم متعدد بازماندگان ممکن است کیفیت زندگی بازماندگان را بهبود بخشد و بار مراقب را کاهش دهد، و راهی برای کاهش بار مراقبت‌کننده ارائه می‌کند.
3. مطالعه ما نشان می دهد که ارزیابی مراقبت از بازماندگان HRQOL یک ابزار ارزشمند برای اندازه گیری تأثیر کلی که مراقبان بازماندگان CP با آن مواجه هستند، است.
4. مطالعه ما وابستگی مادام العمر بازماندگان به مراقبان خود را برجسته می کند و این ممکن است درک مسائل ناتوانی را که بسیاری از بازماندگان کرانیوفارنژیوما با آن مواجه هستند تسهیل کند.
5. در نهایت، مطالعه ما بر اهمیت اتخاذ یک رویکرد پژوهشی بیمار/مراقب محور با جمع آوری صدای بیمار و مراقب برای شناسایی بهتر نیازهای برآورده نشده حیاتی تاکید می کند. مداخلات آتی باید علاوه بر بازماندگان، بر روی مراقبین نیز متمرکز باشد، با توجه خاص به ادراک مراقبین از عواقب طولانی مدت برای بازماندگان CP.

سوالات پژوهشی حاصل از مطالعه

1. مطالعه ما هیپرفاژی و چاقی را از هم جدا کرد و هیپرفاژی را به عنوان یک نیاز حیاتی برآورده نشده هم برای بازماندگان و هم برای مراقبان شناسایی کرد. تحقیقات آینده برای توصیف بهتر و تایید روش‌های ارزیابی هیپرفاژی مورد نیاز است. این امر به ویژه در زمینه کارآزمایی های بالینی برای ارزیابی اثربخشی یک دارو در برابر هیپرفاژی مهم است.
2. این مطالعه همچنین پیشنهاد می‌کند به جای چاقی هیپوتالاموس به تنهایی، تمرکز توسعه درمانی جدید را بر روی علائم اختلال عملکرد هیپوتالاموس از جمله اختلالات دما، رفتارهای رفتاری، مشکلات خواب، آسیب‌های اجتماعی، خستگی و مشکلات روانی گسترش دهد.
3. یافته‌های ما نشان می‌دهد که کاهش علائم بازماندگان نه تنها کیفیت زندگی آنها را بهبود می‌بخشد، بلکه بار مراقب را نیز کاهش می‌دهد. این به طور بالقوه می تواند سلامت مراقب را بهبود بخشد و علاوه بر این، هزینه های اقتصادی ناشی از مراقبت از بازماندگان CP را کاهش دهد. ارزیابی هزینه جامع CP از دیدگاه اجتماعی، با در نظر گرفتن سفر بیمار و مراقب برای مدت زمان وابستگی بازماندگان به مراقب، ضروری است.

مراحل بعدی

اندازه گیری هایپرفاژی

با توجه به شیوع و ماهیت تأثیر نامطلوب هیپرفاژی در بازماندگان CP، ما هیپرفاژی در CP را بررسی خواهیم کرد. کمبود تحقیق در مورد این موضوع مستلزم یک مطالعه دقیق برای توصیف و اندازه گیری هیپرفاژی در این جمعیت است.

ثبت نام بیماران

با توجه به اهمیت جمع آوری دیدگاه های بیمار و مراقب در مورد تأثیر بیماری، درمان ها و سایر نیازهای برآورده نشده، ما در حال توسعه یک ثبت نام بیمار هستیم که مجموعه ای غنی از داده های مبتنی بر شواهد را برای تسهیل و هدایت تحقیقات و مطالعات بالینی آینده در این زمینه ارائه می کند. نیازهای بیمار / مراقب

سپاسگزاریها

از حضور ارزشمند مددکاران در این طرح کمال تشکر را داریم. این مطالعه تحقیقاتی نمونه ای عالی از این است که چگونه توانمندسازی بیمار و مراقب می تواند بر دستور کار تحقیقاتی برای بهبود مراقبت و درمان برای کاهش بار بیماری بر روی جامعه تأثیر بگذارد.