توانمندسازی خانواده ها: سفر ناتان با کرانیوفارنژیوما و دیابت بی مزه

با ناتان جانسون: جنگجوی شجاع، 5 ساله، مبارزه با کرانیوفارنژیوم آشنا شوید.

مبارزه با دیابت بی مزه

یکی از مهم‌ترین مسائلی که ناتان و خانواده‌اش با آن مواجه هستند، دیابت بی مزه است، وضعیتی که اغلب با تومورهای مغزی همراه است. بر خلاف دیابت رایج‌تر، دیابت بی‌مزه بر تعادل آب در بدن تأثیر می‌گذارد. این وضعیت منجر به تشنگی بیش از حد و تکرر ادرار می شود و به ویژه برای بیماران اطفال مانند ناتان چالش برانگیز است.

مادر ناتان، آماندا، به شیوایی سفر او را توضیح می دهد: «ناتان باهوش ترین و با استعدادترین کودک 3 ساله بود. او با جابجایی سدیم بعد از تابش اشعه مشکلاتی داشت و همچنین دچار سکته واسکولیت شد. از آن زمان، او سعی کرده است دوباره یاد بگیرد که چگونه صحبت کند، راه برود، بجود، از دستانش استفاده کند و دوباره خودش باشد. او از تماشای Word Party، Blippi و فیلم های مختلف لذت می برد. او عاشق پازل، اقامت در هتل‌های شیک و «راهزن خیس» بودن با باز کردن شیر آب و روشن کردن آن است.

نقش حیاتی آنالیزهای خون دستی

به لطف بنیاد Raymond A. Wood، ناتان و خانواده اش یک دستگاه آنالیز خون دستی دریافت کردند. این دستگاه برای خانواده هایی مانند جانسون ها بازی را تغییر می دهد. برای ناتان، این به معنای تنظیم بهتر دوز دارو و مایعات او است و زندگی روزمره او را قابل کنترل تر می کند.

آماندا بر تأثیر این هدیه تأکید می کند: «ناتان در بیان نیازهای خود به ما مشکل دارد. باید میزان دریافت و خروجی (مایع) او را محاسبه کنیم. داشتن یک مانیتور سدیم به ما کمک می کند تا دوز دارو و مایعات او را بهتر تنظیم کنیم. ما از این هدیه ویژه سپاسگزاریم.»

نوآوری های پیشگام برای مراقبت بهتر از بیمار

بنیاد Raymond A. Wood علاوه بر ارائه پشتیبانی فوری از طریق آنالایزرهای خون دستی، در حال ایجاد مشارکت برای توسعه یک سدیم متر در خانه است. این دستگاه پیشگامانه با هدف دسترسی بیشتر و تایید FDA، انقلابی در مدیریت سطح سدیم برای بیمارانی مانند ناتان ایجاد می کند. این تلاش مشترک نشان دهنده گامی قابل توجه در جهت افزایش کیفیت زندگی برای افرادی است که با چالش های منحصر به فرد شرایطی مانند کرانیوفارنژیوم روبرو هستند. با حمایت شما، ما نه تنها زندگی امروز را تغییر می دهیم، بلکه آینده ای روشن تر و در دسترس تر را برای این بیماران شجاع و خانواده هایشان شکل می دهیم.

در توانمندسازی بیشتر خانواده ها به ما بپیوندید

داستان ناتان چالش‌هایی را که بیماران اطفال با تومورهای مغزی و دیابت بی‌مزه سروکار دارند، روشن می‌کند. شما می توانید بخشی از این سفر تحول آفرین باشید. حمایت شما بنیاد Raymond A. Wood را قادر می سازد تا ابزارهای حیاتی مانند تجزیه و تحلیل خون دستی را برای خانواده های نیازمند فراهم کند.

چگونه می توانید کمک کنید:

• اهدا: مشارکت شما مستقیماً از خانواده هایی مانند جانسون ها حمایت می کند. هر کمک مالی مهم است.
• انتشار آگاهی: داستان ناتان و ماموریت ما برای فراهم کردن منابع ضروری برای بیماران اطفال در حال مبارزه با شرایط چالش برانگیز را به اشتراک بگذارید.
• مشارکت کنید: وقت و تخصص خود را داوطلبانه برای ایجاد تغییر معنادار در زندگی این کودکان شجاع و خانواده هایشان اختصاص دهید.

ما با هم می‌توانیم تأثیری ماندگار بر زندگی کودکانی مانند ناتان بگذاریم و آینده‌ای روشن‌تر و امیدوارکننده‌تر به آنها ارائه دهیم. امروز در این ماموریت حیاتی به ما بپیوندید.

از کار ما حمایت کنید