بررسی اجمالی
در قلب فیلادلفیا، بنیاد Raymond A. Wood میزبان پنجمین کنفرانس خانواده تومور مغزی هیپوفیز در سال 2023 در بیمارستان کودکان فیلادلفیا بود که تعهدی مشترک به حمایت، ارتباط و رشد شخصی را در بر می گرفت. مراقبان، بازماندگان و کارشناسان گرد هم آمدند تا آخرین بینش‌ها را در مورد اختلالات عصبی غدد درون‌ریز که می‌توانند از تومورهای مغزی هیپوتالاموس-هیپوفیز ناشی می‌شوند، بررسی کنند و یک ملیله پر جنب و جوش از تجربیات مشترک ایجاد کنند. این اولین رویداد حضوری از سال 2019 بود.
ارائه ها و سخنرانان
کنفرانس با استقبال گرم دکتر کریگ آلتر از بیمارستان کودکان فیلادلفیا و امی وود از بنیاد ریموند ای. وود آغاز شد. دکتر سوما سنگوپتا، یک چهره برجسته از دانشکده پزشکی UNC، لحن را با یک سخنرانی کلیدی در مورد پزشکی یکپارچه تنظیم کرد و دیدگاهی منحصر به فرد از دیدگاه بیمار و مراقب ارائه کرد. دکتر کریگ آلتر شرکت کنندگان را به یک تور جامع از هورمون ها در “هیپوفیز 101” برد، در حالی که دکتر شانا مک کورمک آخرین یافته های کارآزمایی های بالینی و تحقیقات را به اشتراک گذاشت. Marci Serota، یک متخصص تغذیه ثبت شده، در مورد مدیریت تغذیه برای چاقی هیپوتالاموس بحث کرد. دکتر مردیت ای. مک گرگور مسائل اجتماعی را بررسی کرد و پانل جایگزینی هورمون جنسی با حضور دکتر کریس گیبسون و دکتر آیریس گوتمارک لیتل این بخش از سفر بیمار را روشن کرد. روز اول با تظاهرات عملی به رهبری دکتر جولیا کراولی، که بینش های عملی را در مورد تجویز استروئیدهای دوز استرس و پانل QA با ارائه دهندگان آن روز ارائه می کرد، به پایان رسید.
روز دوم دکتر ناتالی کیادجانیان را به نمایش گذاشت که “چیز و چرایی ثبت بیمار” را بررسی کرد و اهمیت جمع آوری اطلاعات جامع بیمار را روشن کرد. صبح با یک پانل بازمانده و مراقب ادامه یافت، که یک پلتفرم گفتگوی آزاد در مورد تجربیات مراقب و بیمار، اولویت‌های تحقیقاتی و مدیریت شرایط ارائه کرد.
والری کرابتری، دکترای بیمارستان تحقیقاتی کودکان سنت جود در مورد چالش ها و رویکردهای خواب به اشتراک می گذارد.
Catering for Health: منوی همراستا با نیازهای بیمار
یکی از ویژگی های برجسته این کنفرانس، منوی دقیقی بود که برای رفع نیازهای غذایی خاص بیماران مبتلا به چاقی هیپوتالاموس طراحی شده بود. این تلاش آشپزی مطابق با دستورالعمل های تغذیه ای که توسط Marci Serota توضیح داده شده است، ساخته شده است. منو نه تنها گزینه های خوشمزه و مغذی را ارائه می کرد، بلکه بر تعهد به مراقبت جامع تأکید می کرد. شرکت‌کنندگان با نیازهای غذایی منحصربه‌فرد با دانستن اینکه نیازهای غذایی آنها نه تنها تایید شده، بلکه اولویت‌بندی شده‌اند، احساس راحتی و رضایت می‌کنند و به یک تجربه کنفرانس فراگیر و حمایتی کمک می‌کنند.
غذاهای دوستانه HO در آخر هفته سرو شد.
نکات برجسته و آماده
این کنفرانس تخصص سخنرانان مشهور را به نمایش گذاشت و بستری را برای شرکت کنندگان فراهم کرد تا هم با کارشناسان و هم با یکدیگر ارتباط برقرار کنند. پانل های پرسش و پاسخ عمیق و نمایش های عملی این تجربه را غنی کردند، در حالی که بحث در مورد تحقیقات چاقی هیپوتالاموس به آینده امیدوار کننده ای برای درمان اشاره کرد.
شرکت کنندگان و شبکه سازی
شصت شرکت‌کننده حضوری، از جمله شرکت‌کنندگان بین‌المللی، و 53 شرکت‌کننده مجازی، از جمله نمایندگانی از بنیاد Raymond A. Wood (RAWF) و حامیانی مانند Rhythm Pharmaceuticals و LG Chem، یک محیط شبکه پویا ایجاد کردند. یک اتاق اختصاصی برای کودکان، فعالیت‌هایی مانند یوگا و هنر و صنایع دستی را ارائه می‌کرد و حس اجتماعی را در میان بازماندگان جوان و اعضای خانواده تقویت می‌کرد.
بازماندگان در طول کنفرانس با هم ارتباط برقرار می کنند.
جلسات تعاملی و بازخورد
تعامل با جلسات پرسش و پاسخ و یک پانل بازمانده و مراقب شکوفا شد. بازخورد ارزشمند از شرکت کنندگان تمایل به زمان بیشتر برای سوالات، ارائه در مورد ملاحظات درمان، و پیشنهاد جلسات شکست بر اساس سطوح تجربه و گروه های سنی را بیان کرد.
پیامدهای آینده
با نگاه به آینده، ما امیدوار به بهبود نتایج درمان هستیم و تحقیقات متمرکز بیشتری را در مورد مسائل روانی اجتماعی برای این گروه بیمار پیشنهاد می کنیم. ما نسبت به پیشرفت‌ها در درمان چاقی هیپوتالاموس خوش‌بین هستیم و ایجاد یک رجیستری بیمار توسط RAWF فرصت‌های گسترده‌تری را برای تحقیق در مورد اولویت‌های بیمار ارائه می‌دهد. برنامه ها شامل میزبانی کنفرانس های حضوری هر سال، تضمین حمایت و آموزش پایدار برای جامعه رو به رشد اعصاب غدد است.
این کنفرانس اهمیت حمایت، همکاری و امید را برجسته می کند و روایتی از انعطاف پذیری و پیشرفت مشترک در حوزه تومورهای مغزی هیپوفیز را بافته می کند. ما از حامیان مالی خود برای ایجاد این امکان، مجریان ما برای به اشتراک گذاشتن تخصص و زمان خود و جامعه بیمار خود برای گردهمایی برای این رویداد سپاسگزاریم.
از کار ما حمایت کنید امروز یک هدیه درست کنید.