شبکه تومور مغزی کودکان (CBTN) به هدایت اکتشافات نوآورانه، پیشگامی در درمان های جدید و تسریع علم باز برای بهبود سلامت برای همه کودکان و بزرگسالان جوان مبتلا به تومور مغز اختصاص دارد. CBTN بزرگترین مخزن زیستی تومور مغزی کودکان است و از بیش از 40 بنیاد شریک تشکیل شده است. در این ماه، بنیاد Raymond A. Wood (RAWF) به آن سازمانهای شریک پیوست و متعهد شد 50000 دلار در حمایت از رشد بانک زیستی کرانیوفارنژیوم CBTN برای تسریع تحقیقات در مورد درمان تومور و مدیریت پس از درمان، حمایت کند.
امی وود، مدیر اجرایی RAWF گفت: «من برای اولین بار حدود یک سال پس از تشخیص پسرم، الکس، از کار CBTN مطلع شدم و بلافاصله علاقه مند به ارسال اطلاعات بافت تومور او بودم. این بنیاد در طول سال گذشته روی گروه کاری کرانیوفارنژیوم CBTN/PNOC همکاری داشته است و گام منطقی بعدی متعهد شدن به مشارکت در رشد این بانک زیستی بود. ما از کار با گروه اختصاصی محققان و بنیادهای تومور مغزی و آینده برای فرصتهای تحقیقاتی کرانیوفارنژیوما هیجانزده هستیم.
با توجه به CBTN، نمونه های جمع آوری شده از موسسات عضو CBTN پردازش شده و با دقت در مرکز عملیات CBTN واقع در بیمارستان کودکان فیلادلفیا ذخیره می شوند. این نمونه های حفظ شده ممکن است توسط محققان و محققین درخواست شود تا بتوانند از نمونه ها برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد هر یک از بیش از 100 بافت شناسی تومور مغزی در دوران کودکی استفاده کنند. هر نمونه جمعآوریشده با انواع مختلف دادهها از جمله دادههای بالینی از ویزیتهای بیمار، دادههای تصویربرداری از اسکنهای MRI، دادههای بافتشناسی از اسلایدهای رنگآمیزی بافت، دادههای ژنومی استخراجشده از توالییابی کل ژنوم (WGS) با دادههای جفت RNAseq و دادههای پروتئومی که نشان میدهد جفت میشود. خواص پروتئین های بیمار این مجموعه دادهها از نظر دقت بررسی میشوند و هر گونه اطلاعات شناسایی از دادهها حذف میشود تا از حریم خصوصی تک تک افراد تحقیق محافظت شود. پلتفرمهای داده مبتنی بر ابر به محققان اجازه میدهند به این مجموعههای غنی از دادههای تومور مغزی از هر نقطه از جهان دسترسی داشته باشند.
پیوند: درباره CBTN بیشتر بدانید
RAWF با جامعه بیماران کرانیوفارنژیوم برای افزایش آگاهی از بانک زیستی CBTN در تلاش برای افزایش مجموعه داده های کرانیوفارنژیوم که می تواند منجر به افزایش فرصت های تحقیقاتی شود، همکاری خواهد کرد.
ما خوشحالیم که بنیاد ریموند ای. وود به شورای اجرایی CBTN ملحق شد. Jena Lilly، مدیر اجرایی CBTN میگوید: آنها از طریق عمق درک و حمایت از کرانیوفارنژیوم، دیدگاه منحصر به فرد و مهمی را در مورد چشمانداز تومور مغزی کودکان به ارمغان میآورند. «شورای اجرایی نقش مهمی در تضمین پایداری تلاشهای CBTN ایفا میکند و بیماران و خانوادههایشان در مرکز همه کارهایی که ما انجام میدهیم باقی میمانند. ما مشتاقانه منتظر همکاری نزدیک با امی وود و تیم او در بنیاد ریموند آ. وود هستیم تا نه تنها به پیشرفت بلکه سرعت بخشیدن به اکتشافات از طریق تحقیقات مشترک ادامه دهیم.
بودجه برای حمایت از CBTN از کمپین Roar for Rare است که پاییز گذشته راه اندازی شد. برای حمایت از رشد این بانک زیستی و سایر برنامه های تحقیقاتی، همین امروز یک هدیه تهیه کنید.