سال 2019 سالی بود که زندگی آلیا را برای همیشه تغییر داد، زمانی که تشخیص داده شد که او مبتلا به کرانیوفارنژیوم تومور مغزی نادر است. تومور مستقیماً در مرکز مغز او قرار گرفت و ساختارهای مهمی را ویران کرد. جراحی شامل برداشتن کامل غده هیپوفیز او نیز بود که منجر به بسیاری از بیماری‌ها مانند دیابت بی‌مزه (DI)، نارسایی آدرنال، کم‌کاری تیروئید و کمبودهای غدد درون ریز بیشتر شده است.
آلیه برای عملکرد و زندگی نیاز به جایگزینی کامل همه هورمون‌های بدنش دارد. او همچنین دچار از دست دادن حافظه کوتاه مدت، از دست دادن مکانیسم تشنگی و حتی بیماری قلبی شده است.
ماریا، مادر آلیا می‌گوید: «با همه تغییرات، زندگی هم برای آلیا و هم برای بقیه اعضای خانواده ما سخت بوده است، اما گروه‌هایی مانند این (بنیاد ریموند آ. وود) کمک زیادی کرده‌اند. دسترسی به تجهیزات پزشکی که زندگی او و ما را کمی آسان‌تر می‌کند بسیار مهم است.»
از آنجایی که درمان DI آلیا بسیار سخت است، او نیاز به خون گیری مکرر برای بررسی سطح سدیم دارد و در فاصله ای از آزمایشگاه زندگی می کند. داشتن یک آنالایزر خون دستی به خانواده این امکان را می دهد که آزمایشی را در خانه انجام دهند و مدیریت سدیم او را بسیار آسان تر می کند.
ماریا گفت: «چیزهای کوچکی از این دست به طور گسترده ای زندگی آلیا و ما را تغییر می دهد، زیرا به ما آزادی می دهد و استرس کمتری در مورد مشکلات سدیم به میان می آورد و مجبوریم برای چیزهای دیگر سفر کنیم. «علیه یک دختر قوی است و توسط خانواده، دوستان و افراد شگفت‌انگیز زیادی احاطه شده است. چیزی که ما از این تجربه می گیریم این است که افراد شگفت انگیزی وجود دارند و امیدواریم داستان آلیا بتواند به خانواده های دیگری که در شرایطی مانند ما قرار دارند کمک کند.
برای کمک به ما برای ادامه حمایت از بازماندگان تومور مغزی اطفال مانند Aliyah با ارائه این دستگاه‌ها و کار ما برای ایجاد سدیم‌سنج خانگی که در سال‌های آینده در دسترس‌تر و مقرون به صرفه‌تر باشد، لطفاً یک هدیه به کمپین Roar for Rare ما بدهید. .
سفر آلیا را در تیک توک دنبال کنید: @fightingfor_aliyah