من می‌بینم که افراد و گروه‌های مبتلا به بیماری‌های نادر کارهایی را انجام می‌دهند که غیرممکن به نظر می‌رسد: سازمان‌دهی مجدد اکوسیستم تحقیقاتی، تبدیل شدن از یک فعال بیماری معترض در خارج از کاخ سفید به یک حامی بیماری که در کاخ سفید کار می‌کند، تشکیل اتحاد در سراسر مرزهای بین‌المللی و فرهنگی/ موانع زبانی با جوامع بیماری‌شان، از جمع‌آوری کمک‌های مالی رویدادهای کوچک تا جمع‌آوری میلیون‌ها دلار با اهداکنندگان بزرگ، راه‌اندازی آزمایشگاه‌های خود برای تحقیق در مورد بیماری‌های نادرشان با علم و فناوری پیشرفته و جستجوی جهان برای تشخیص بیماری‌های نادر نادرشان، یوگنی هسو گفت. “این الهام بخش و فروتن است!”
خب، بعدش چی؟
طی ماه‌های آینده تحت هدایت ناتالی کایادجانیان، مشاور علمی RAWF و با حمایت مالی از کمک مالی Rare As One، بنیاد Raymond A. Wood در حال جمع‌آوری اطلاعات از رهبران نظر کلیدی، محققان برجسته کرانیوفارنژیوم، اعضای هیئت مشاوره علمی ما است. و نمایندگان بیمار برای ایجاد یک برنامه تحقیقاتی استراتژیک برای اولویت‌بندی ابتکارات تحقیقاتی با هدف گسترش همکاری برای بهبود رویکردهای درمان تومور، توسعه منابعی برای هدایت تصمیم‌های درمانی در تلاش برای کاهش بار بر روی بیمار یا مراقب، و کاهش شدیدترین شرایط درمان ناپذیر. که ناشی از این تومورها و درمان هایی از جمله چاقی هیپوتالاموس، دیابت بی مزه آدیپسیک، اختلالات شناختی و پیامدهای روانی اجتماعی است.
هسو گفت: “هیچ کس در جهان نیست که انگیزه بیشتری برای یافتن راه حل برای بیماری های نادر به اندازه خود بیماران و کسانی که آنها را دوست دارند، داشته باشد.” ما در بنیاد ریموند ای وود (RAWF) قصد داریم این کار را برای بازماندگان تومور مغزی هیپوتالاموس-هیپوفیز خود انجام دهیم.
چگونه می توانید بخشی از پیشرفت تحقیقات در مورد کرانیوفارنژیوم و تومورهای مغزی هیپوتالاموس باشید؟
بخشی از صدای جمعی ما باشید از بیمار عضو بنیاد ریموند ای وود شوید تا در تلاش های حمایتی ما شرکت کنید و کار ما را مطلع کنید.
در نظرسنجی ها شرکت کنید برای کمک به جمع آوری داده ها برای به اشتراک گذاشتن با جامعه پژوهشی.
این خبر را پخش کنید در مورد کار ما با شبکه شما با به اشتراک گذاشتن پست های رسانه های اجتماعی ما و اظهار نظر در مورد اینکه چگونه کار ما بر شما یا عزیزان شما تأثیر می گذارد.
داستان خود را به اشتراک بگذارید ما در حال جمع‌آوری ویدیوهایی از داستان‌های بیماران هستیم تا شما را به اشتراک بگذاریم، به outreach@rawoodfoundation.org ایمیل بزنید.
شروع یک جمع آوری کمک مالی همتا به همتا یا برای کمک مالی ماهانه ثبت نام کنید در هر اندازه ای به ما کمک کند تا بودجه لازم را برای پیشبرد تحقیقات و ارائه خدمات و حمایت از این جامعه جمع آوری کنیم.