مادر بازمانده کرانیوفارنژیوما و وکیل 19 ساله، کریس سلکو، به هیئت RAWF می پیوندد
کریس یک استاد کمکی است که در 25 سال گذشته در بسیاری از محیطهای مختلف، کلاسهای ترکیب کالج، خواندن و نوشتن توسعهای، و کلاسهای ESL را در محیطهای مختلف تدریس میکند. در سال 2002، کوچکترین از چهار فرزند او به کرانیوفارنژیوم تشخیص داده شد و زندگی به طرز چشمگیری تغییر کرد. به دلیل تعهد خود به بهبود شرایط برای پسرش، او شروع به کار در وکالت کرد. کریس میگوید که در طول 19 سال گذشته در جستجوی بهترین گزینههای ممکن برای پسرش برای داشتن یک زندگی رضایتبخش و شاد و در عین حال تلاش میکرد تا کل خانوادهاش را دست نخورده نگه دارد، طی 19 سال گذشته اشتباهات زیادی مرتکب شد. تشخیص او
کریس با شبکه ایالتی حمایت از والدین به عنوان متخصص تحقیقات خانواده و هماهنگ کننده ارتباط والدین با والدین کار کرده است. او به عنوان یک مربی همتا برای بنیاد تومور مغزی کودکان به خانواده هایی که با تشخیص تومور مغزی سر و کار دارند، کمک می کند.
من متوجه هستم که سفر هر خانواده متفاوت است. با این حال، ترس و احساس ناامیدی که یک خانواده با تشخیص تومور احساس می کند، یکسان است. «به همین دلیل، من برای کمک به سایر خانوادههایی که در مواجهه با یک کودک بیمار با بلاتکلیفی مواجه هستند، کار کردهام. هدف من ارائه پشتیبانی و ارائه هر کمکی است که می توانم.»
کریس احساس میکند که از طریق کار پویای انجمن RAWF، او معتقد است که بازماندگان، مانند پسرش، جایگزینها و راهحلهایی را خواهند یافت که به آنها کیفیت زندگی را که هر فرد شایسته آن است، میدهد.
عضو هیئت مدیره، Eugenie Hsu، Ph.D.، رئیس منتخب RAW
Eugenie Hsu در مارس 2020 به هیئت مدیره RAWF پیوست، زمانی که بنیاد شروع به تکامل ماموریت و نقش خود در حمایت از بازماندگان تومورهای مغزی HP کرد. در طول دو سال گذشته، او نیروی محرکه رشد بنیاد بوده است. او رئیس کمیته ارتباطات است، در کمیته تحقیقاتی حضور دارد و یک گروه حمایتی ماهانه از مراقبین را برای والدین و مراقبان نوجوانان و بازماندگان بزرگسالان کرانیوفارنژیوم مدیریت می کند. علاوه بر این، Eugenie در توسعه درخواست کمک هزینه برای طرح Chan Zuckerberg Rare As One Cycle Two که در پاییز 2021 به RAWF اعطا شد و در رشد کار تحقیقاتی و ظرفیت RAWF متحول کننده بود، نقش داشت. او همچنین از یک کمپین کمک مالی مشابه برای Giving Tuesday حمایت کرد که تقریباً 30000 دلار برای کمپین RAWF Roar for Rare جمع آوری کرد.