اوشن سیتی، MD – امروز اعلام شد که بنیاد وود ریموند ای (RAWF)، یک سازمان حمایت از بیماری‌های نادر تحت رهبری بیمار برای بازماندگان تومورهای مغزی هیپوتالاموس-هیپوفیز، به‌عنوان دریافت کننده کمک هزینه انتخاب شده است. ابتکار چان زاکربرگ (CZI) شبکه نادر به عنوان یک، با هدف حمایت و ارتقای کاری که جوامع بیمار برای پیشرفت در مبارزه با بیماری‌های نادر انجام می‌دهند.
RAWF که در سال 2017 به منظور توانمندسازی بازماندگان تومور مغزی هیپوتالاموس-هیپوفیز با ارائه دسترسی به آموزش، فناوری و درمان‌های در حال تکامل با کیفیت زندگی بهبود یافته تأسیس شد، یکی از 20 سازمانی است که به 30 سازمانی می‌پیوندد که در اولین چرخه این طرح انتخاب شدند. کمک هزینه 600000 دلاری صادر شده در یک دوره سه ساله به RAWF و سایر دریافت کنندگان جدید در موارد زیر کمک می کند: 1) توسعه یک شبکه تحقیقاتی مشترک بین المللی تحت رهبری بیمار در حوزه بیماری فردی خود، 2) تقویت ظرفیت سازمانی خود، 3) گردهمایی جوامع خود، و 4) همسویی بیماران و محققان در جهت اولویت های مشترک.
به طور خاص، RAWF به دنبال ایجاد یک مجموعه در اطراف تومور نادر مغز، کرانیوفارنژیوم است. این تومور – در حالی که خوش خیم است – می تواند رشد کند و به ساختارهای مهم (هیپوتالاموس و غده هیپوفیز مرتبط نزدیک) در اعماق مغز که بسیاری از عملکرد بدن را کنترل می کند، حمله کند. هاروی کوشینگ، «پدر جراحی مغز و اعصاب مدرن»، در واقع آن را «مهم‌ترین تومور داخل جمجمه‌ای» اعلام کرد. تشخیص، درمان را پیچیده تر می کند، که می تواند منجر به اختلال در عملکرد سیستم غدد درون ریز، شرایط پزشکی چالش برانگیز، و اختلال شناختی شود. همکاری بین بیماران، محققان و پزشکان برای باز کردن درها برای نتایج بهتر درمان و مدیریت مراقبت مداوم بسیار مهم است.
“به عنوان یک محقق ترجمه و بالینی، امکان همکاری با یک سازمان حمایتی قوی مانند RAWF به ما شانس موفقیت بسیار بیشتری می دهد.” دکتر شانا مک کورمک، متخصص اعصاب و غدد در بیمارستان کودکان فیلادلفیا (CHOP) و عضو هیئت مشورتی علمی RAWF. «به‌علاوه، شبکه‌ای از محققان چند رشته‌ای تضمین می‌کند که ما با هم و با سرعتی سریع‌تر به پیشبرد این حوزه ادامه می‌دهیم. به عنوان بخشی از شبکه CZI Rare As One، RAWF منابع ارزشمندتری را در خدمت ماموریت مهم خود خواهد ساخت.
CZI اذعان دارد که اودیسه تشخیصی یک چالش مبرم است که جوامع بیماری‌های نادر با آن مواجه هستند، زیرا آنها به دنبال ایجاد جوامع قوی، متنوع و فراگیر هستند و همچنین علم را به سمت توسعه درمان‌ها و درمان‌ها برای همه کسانی که تحت تأثیر این بیماری قرار گرفته‌اند، پیش می‌برند. در نتیجه، این چرخه دوم بودجه تأکید بیشتری بر پتانسیل پرداختن به چالش‌های تحقیقاتی مرتبط با تشخیص و اهمیت پرداختن به تنوع و گنجاندن در این تلاش‌ها داشت.
“داشتن افتخار عضویت در شبکه نادر به عنوان یک نمی توانست در زمان بهتری اتفاق بیفتد.” گفت امی وود، مدیر اجرایی RAWF. این به ما امکان می‌دهد شبکه بیماران و محققان خود را برای یافتن راه‌حل‌ها و دستیابی به جمعیت‌هایی که احتمالاً می‌توانند از منابع و حمایتی که ما ارائه می‌کنیم استفاده کنند، رشد و تقویت کنیم.»
کوری بارگمن، رئیس علوم CZI ادامه داد:برای پیشرفت سریع و موثر تحقیقات زیست پزشکی در بیماری های نادر، بیماران باید با دانشمندان و پزشکان در تحقیقات شریک کامل باشند. ما مفتخریم که گروه خود را از دریافت کنندگان کمک هزینه نادر به عنوان یکی گسترش دهیم و از اکوسیستم بیماری های نادر حمایت کنیم زیرا با هم برای تشخیص، درمان و درمان تلاش می کنیم. مشاهده لیست کامل دریافت کنندگان کمک هزینه
درباره بنیاد ریموند آ. وود
RAWF توسط شاون و امی وود پس از تشخیص پسرشان الکس در سن چهار سالگی (اکنون یازده سالگی) با تومور مغزی نادر کرانیوفارنژیوما تأسیس شد. جراحی اضطراری مغز برای درمان تومور منجر به شرایط چالش برانگیز دیگری شد که وودز به زودی متوجه شد که فاقد تحقیقات و پشتیبانی کافی است. RAWF به رفع نیازهای حیاتی و برآورده نشده بازماندگان تومور مغزی هیپوتالاموس-هیپوفیز و خانواده های آنها با پیشروی پروژه هایی از جمله ساخت سدیم متر در خانه برای بازماندگان مبتلا به دیابت بی مزه (DI) ادامه می دهد و در عین حال فرصت های آموزشی شامل سالانه را فراهم می کند. کنفرانس تومور مغزی هیپوفیز با مشارکت CHOP انجام شد. RAWF همچنین برای افزایش آگاهی در مورد چالش های مادام العمر این تومورهای مغزی کار می کند – اخیراً با میزبانی یک جلسه گوش دادن به بیمار با FDA در مورد چاقی هیپوتالاموس، یکی از شرایط نادر بعدی که می تواند از این تومورها ایجاد شود – تا به باز کردن مسیرهای نوآوری در درمان کمک کند. .