بنیاد Raymond A. Wood به افزودن ویژگی‌هایی به وب‌سایت rawoodfoundation.org ادامه می‌دهد تا از جامعه بیمار، بازماندگان و مراقبان خود بهتر حمایت کند. ماه گذشته صفحه ای را برای کسانی که به تازگی تشخیص داده شده اند راه اندازی کردیم تا منابع و پشتیبانی مهم را پیدا کنند. در این ماه، صفحه‌ای را راه‌اندازی کردیم که به بیماران دسترسی به کارآزمایی‌های بالینی مخصوص کرانیوفارنژیوم و بیماری‌های همراه آن را که توسط Power مهندسی شده بود، راه‌اندازی کردیم، شرکتی که ماموریت آن «کمک به بیماران بیشتر در یافتن درمان‌ها و تسریع روند علم پزشکی در حال انجام است.”
پاور بیان می‌کند که بیماران مشتاق شرکت در آزمایش‌های بالینی امیدوارکننده هستند که ممکن است وضعیت آن‌ها را بهبود بخشد، اما برای عبور از پیچ و خم اصطلاحات پزشکی و لجستیک مراقبت‌های بهداشتی تلاش می‌کنند، و اغلب قبل از دسترسی از کار دست می‌کشند. RAWF با Power همکاری کرد تا ویجتی را برای rawoodfoundation.org ایجاد کند که به جامعه بیماران ما اجازه می‌دهد به راحتی به اطلاعات کارآزمایی بالینی به‌ویژه تومورهای هیپوتالاموس-هیپوفیز دسترسی داشته باشند. این ویژگی چک لیست هایی را برای معیارهای ورود و خروج، نقشه هایی که مکان های آزمایشی را نشان می دهد، جدول زمانی آزمایش و راهی برای پرسیدن سؤال از هماهنگ کننده مطالعه ارائه می دهد.
امی وود، مدیر اجرایی RAWF گفت: “من فکر می کنم این یک ویژگی عالی برای افزودن به وب سایت ما است و من مشتاقانه منتظر گسترش آن هستم.” ما می‌خواهیم بتوانیم آزمایش‌های بالینی را پیدا کنیم و در آن شرکت کنیم و این روند می‌تواند بسیار زیاد باشد. پاور کار بزرگی انجام داد و آن را ساده کرد.»
ویژگی جدید یاب کارآزمایی بالینی را بررسی کنید و نظر خود را با ما در میان بگذارید.