بنیاد Raymond A. Wood میزبان اولین جلسه هیئت مشاوره بین المللی ثبت بیماران تومور مغزی هیپوتالاموس-هیپوفیز ما امروز به رهبری مدیر علمی، ناتالی کیادجانیان بود. ایجاد یک ثبت نام بیمار یکی از اولویت های تحقیقاتی است که در برنامه استراتژیک تحقیقاتی RAWF که سال گذشته منتشر شد، مشخص شده است.
هدف این رجیستری ایجاد یک مخزن مرکزی بین‌المللی از مراقبان و بیمارانی است که داده‌های وارد شده در مورد زندگی با سندرم‌های تومور هیپوتالاموس-هیپوفیز را وارد کرده‌اند و به سایر فهرست‌های موجود داده‌ها و بانک‌های زیستی متصل می‌شوند. هیئت مشورتی در برنامه ریزی اولیه ثبت شرکت می کند، در مورد توسعه نظرسنجی ها و پروتکل ها مشاوره می دهد، کیفیت داده ها را تضمین می کند، مشکلات گزارش شده یا نقض محرمانگی را بررسی می کند تا مطمئن شود که به درستی گزارش شده و حل شده است و داده های رجیستری جمع آوری شده و استفاده از آنها را بررسی می کند. رجیستری، تمام درخواست‌های داده را بررسی می‌کند تا مطمئن شود که پروژه پیشنهادی دارای شایستگی علمی است و برای جامعه ارزشمند خواهد بود، و مسئول تصمیم‌گیری درباره داده‌های خاص به محققان است.
اعضای هیئت ثبت شامل محققان، پزشکان، شرکای صنعت، نمایندگان سازمان‌های بیماران بیماری‌های نادر، بازماندگان و مراقبان هستند.
جان دو گراف
بازمانده و رئیس بنیاد هیپوفیز هلند
هلند
لین متیس
بازمانده و دانشجوی کارشناسی ارشد علوم اعصاب و شناخت
دانشگاه اوترچ، هلند
هرمان مولر، دکتر
رئیس گروه اطفال و اطفال
هماتولوژی و انکولوژی
کلینیک اولدنبورگ آلمان
سوما سنگوپتا، MD، PhD، FRCP
هارولد سی، شات وقف رئیس تحقیقات تومور مغز و
یکی از مدیران دانشگاه سینسیناتی گاردنر علوم اعصاب، ایالات متحده آمریکا
Shuang Liu، Ph.D.
مدیرعامل و موسس
شرکت ConSynance Therapeutics، ایالات متحده آمریکا
شانا مک کورمک MD، MTR
مدیر علمی مرکز اعصاب و غدد
بخش غدد درون ریز و دیابت
بیمارستان کودکان فیلادلفیا، ایالات متحده آمریکا
بردلی ریچاردز Ph.D
مراقب، استادیار، دانشگاه یورک
تورنتو، کانادا
ترزا استرانگ Ph.D
مدیر برنامه های تحقیقاتی
بنیاد تحقیقات پرادر-ویلی، ایالات متحده
اهداف ثبت بیماران عبارتند از:
-
پشتیبانی و تسریع ثبت نام در کارآزمایی های بالینی
-
جمع آوری داده های مبتنی بر شواهد در مورد دیدگاه ها و نیازهای برآورده نشده بازماندگان و مراقبان در مورد تأثیر بیماری و درمان ها بر کیفیت زندگی، اولویت های درمانی و ارزیابی سود/خطر.
-
درک بهتر طیف کامل علائم HP، اپیدمیولوژی و پیشرفت بیماری (تاریخ طبیعی)
-
بهبود مراقبت از بیمار
-
تحقیق را تسهیل کند
ثبت بین المللی تومور مغزی هیپوتالاموس-هیپوفیز بر روی پلتفرم سازمان ملی اختلالات نادر I Am Rare با برنامه ای برای راه اندازی در اوایل پاییز 2023 ساخته و راه اندازی خواهد شد.
ما از شما دعوت می کنیم که برای حمایت از این تحقیق مهم و هدایت ماموریت خود برای بهبود نتایج برای این بازماندگان نادر تومور مغزی، هدیه ای را در نظر بگیرید.