اخیراً، بنیاد ریموند آ. وود، یک دستگاه آنالیز خون را به جیالین، معروف به دارن، ارائه کرد تا به خانواده کمک کند تا در هنگام بهبودی پس از جراحی تومور مغزی که منجر به سکته های متعدد شد، مراقبت های او را مدیریت کنند.
دارن، 12 ساله، توسط مادرش، لی لی، همیشه به عنوان یک کودک شاد توصیف می شود. او در سنین جوانی به اوتیسم تشخیص داده شد، اما اجتماعی و راحت بود، عاشق سفر و نواختن پیانو بود که به مهارت‌های حرکتی ظریف او کمک کرد.
لی لی می‌گوید: «او حمایت زیادی دریافت کرد و پول بیشتری پرداخت کرد. او یک دستگاه مخروط برفی خرید و برای تعطیلات تابستانی خود مخروط برفی می‌فروخت تا صد دلار به دست آورد تا خانواده ما را ثروتمند کند.»
در اواخر سال 2018، دارن مبتلا به کرانیوفارنژیوما تشخیص داده شد. پس از درمان، دارن از یک سکته مغزی شدید رنج می برد که به شدت عملکرد خود را مختل کرد.
لی لی به ما می گوید: «دارن قبل از جراحی کودکی کاملاً سالم بود. “بزرگترین چالش از دست دادن بینایی و از دست دادن زبان و تحرک او به دلیل سکته های متعدد پس از جراحی است.”
دارن، که از دیابت بی مزه (DI) نیز رنج می برد، در طی یک اقامت طولانی در بیمارستان، ناتوانی مغز در تولید هورمون ضد ادراری وازوپرسین که باعث عدم تعادل مایعات بدن می شود، مجبور شد به طور مرتب سدیم را چک کند. سطوح خارج از محدوده سدیم خون، در نتیجه عدم تعادل مایعات، می تواند کشنده باشد. متخصص غدد و غدد او از خانواده او خواست تا پس از ترخیص یک دستگاه تجزیه و تحلیل خون دستی دریافت کنند تا به آنها در مدیریت مراقبت از او کمک کند.
لی لی گفت: «از آنجایی که دارن زبان خود را از دست داده و روی لوله تغذیه است، ما نمی دانیم که آیا او به آب نیاز دارد یا خیر. ما باید مرتباً آن را بررسی کنیم تا مطمئن شویم همه چیز درست است.»
بنیاد Raymond A. Wood ترتیبی داد که خانواده این دستگاه را در روزی که از بیمارستان به خانه آمدند دریافت کنند.
امی وود، مدیر اجرایی RAWF و مراقب یک بازمانده کرانیوفارنژیوم با DI چالش برانگیز، گفت: «روزهای اول خانه بسیار طاقت فرسا است. “ما می‌خواستیم مطمئن شویم که آنها این را در دسترس دارند تا کمی از چالش هماهنگی مراقبت در خانه را کاهش دهند.”
آنالایزرهای خون گران هستند و به دلیل استفاده خارج از برچسب تحت پوشش بیمه نیستند. RAWF برای جمع آوری بودجه برای ارائه این وسایل نجات دهنده به خانواده ها تلاش می کند. برای کمک به ما در ادامه این کار مهم، لطفاً امروز یک هدیه تهیه کنید.