داستان من بسیار تلخ است. من تقریباً تمام علائم کرانیوفارنژیوم را داشتم، اما برای یک سال تشخیص داده نشد و درمان نشد. اکثر بیماران کرانیوفارنژیوم یا کودکان یا بزرگسالان در دهه 50 یا 60 خود بودند. من در اواسط 20 سالگی بودم، بنابراین نمی توانم تومور هیپوفیز داشته باشم.
من در آن زمان دانشجوی فوق لیسانس بودم، اما شبی را به یاد بیاورید که در خانه به ملاقات پدر و مادرم رفته بودم. حوالی ساعت 3 صبح رفتم پایین تا کمی آب بیاورم. در نهایت یک قوطی بزرگ آب آناناس را باز کردم و تمام آن را نوشیدم. پدرم پایین آمده بود و مرا تماشا می کرد. با صدایی پر از ناراحتی پرسید: چه خبر است؟ اما من نمی دانستم.
یکی از پزشکان آزمایش های وحشتناکی مانند بیوپسی کبد و وارد کردن حباب هوا در ستون فقراتم به من داد. او همچنین مرا وادار کرد که دوباره آزمایش محرومیت از آب بدهم که اگر دیابت بی مزه دارید بسیار سخت است. نمی توانستم تحمل کنم که فقط روی تخت بنشینم و در مورد آب خیال پردازی کنم، بنابراین به پیاده روی رفتم. وقتی نتایج مرزی بود، او مرا به تقلب متهم کرد. در پایان او تشخیص داد که من به یک بیماری گرمسیری مبتلا هستم و من را از یک کورتیکواستروئید به نام پردنیزون استفاده کردم. من با آن بیش از 40 پوند اضافه کردم که بیشتر آن در شکمم بود. شانس من برای قرار ملاقات را از بین برد.
در مقطعی از DDAVP (دسموپرسین استات) استفاده کردم و تشنگی شدید و ادرار کردن مداوم به پایان رسید. این یک معجزه کوچک بود. بعداً تحت عمل جراحی و پرتودرمانی قرار گرفتم. به من گفتند که خیلی خوش شانس هستم، زیرا ایده دنبال کردن جراحی جدید بود. شاید به همین دلیل است که من این همه عمر کرده ام.
از اولین باری که مریض شدم تقریبا 40 سال می گذرد. برای مدت طولانی از چاقی ناشی از دکتر وحشتناک ناراضی بودم، از اینکه اینقدر احساس انزوا می کردم و هیچ کس دیگری را نمی شناختم که تومور مغزی من (یا هر تومور مغزی) را داشته باشد، ناراضی بودم، و همچنین تنها بودم، به شدت از پزشکان ناراضی بودم. که تومور من را تشخیص نداد و سپس مرا برای جایگزینی هورمون قرار نداد. امتناع از دیدن مشکلات در مورد برخی از پزشکان ادامه دارد.
اما در نهایت متوجه شدم که چیزهای زیادی برای شکرگزاری دارم. ممنونم که خواهرزاده و برادرزاده ام را شناختم و آنها را فاسد کردم. از اینکه با برادر و پسرعموهایم اینقدر صمیمی شدم سپاسگزارم. خوشحالم که می توانم به تنهایی زندگی کنم. من مشتاقانه منتظر توسعه سدیم متر هستم، بنابراین می توانم نیازهایم به دسموپرسین استات را بهتر اندازه گیری کنم. همچنین از اینکه بنیاد Raymond A Wood را پیدا کردم، سپاسگزارم و امیدوارم در کنفرانس بعدی شرکت کنم.
من هنوز نتوانسته ام دکتری را که باعث این همه درد شد ببخشم، اما دارم جلو می روم. به آرامی. من مشتاقانه منتظر دیدار با افراد مبتلا به تومورهای هیپوفیز در کنفرانس RAWood بعدی و همچنین کارکنان و سخنرانان هستم. با افزایش سن، حافظه ام کم کم کمرنگ می شود، اما هنوز هم باهوش و شاد هستم (به جز برخی از پزشکان). به زودی میبینمت.
اگر مایلید داستان خود را به اشتراک بگذارید، لطفاً این فرم را تکمیل کنید یا به آدرس outreach@rawoodfoundation.org به ما ایمیل بزنید.